Izvor: RTS, 26.Dec.2014, 20:55 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Nova nada za dečake obolele od Hantera
Država je prvi put počela da finansira lečenje određenih bolesti i u zemlji i u inostranstvu. Terapiju o trošku države počeli su da dobijaju i dečaci oboleli od Hanterovog sindroma. Kažu da se osećaju bolje, a i lekari navode da ima pomaka i da je bolest usporena. Dečaci lek moraju da primaju ceo život, a u ovom trenutku terapija im je obezbeđena do februara.
Jedanaestogodišnjeg Marka Radulovića javnost je upoznala u februaru, kada se u ime još šestorice drugara >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << obratio državi i zatražio pomoć. Nekoliko meseci kasnije, dečaci oboleli od teške, genetske i metaboličke bolesti – Hanterovog sindroma, koji pogađa samo mušku decu, počeli su da dobijaju terapiju o trošku države.
Marko Radulović kaže da se oseća dobro i da mu terapija veoma pomaže.
"Počinjem da rastem, smanjuju mi se zalisci sa srca, stomak, ispravljaju mi se zglobovi, sve ide kao što treba", kaže Marko Radulović.
Jednom nedeljno, Marko terapiju prima u Dečjoj klinici u Tiršovoj, ostali dečaci u Institutu za majku i dete. Taj lek moraju da primaju ceo život, a u ovom trenutku imaju obezbeđenu terapiju do februara.
Potpredsednica Udruženja "Hanter" Rada Simeunović kaže da, iako su im rekli da je još rano da se vidi napredak, neke promene se na dečacima već vide. Ističe da se osećaju mnogo bolje nego pre primanja terapije. Zadovoljni su i lekari.
"Mi smo veoma srećni što i ova deca, i neka druga deca, primaju terapiju. To su naša prva iskustva kada su pacijenti sa Hanterom u pitanju. Pre početka, urađeni su testovi, i uporedićemo podatke nakon šest meseci, pa ćemo imati prva iskustva. Pacijente redovno posmatramo, ima pomaka i nadamo se da će terapija usporiti progresiju bolesti", kaže šef Odseka medicinske genetike Dečje klinike u Tiršovoj Goran Čuturilo.
Prema podacima Fonda za zdravstveno osiguranje, na lečenje u inostranstvo i kontrolne preglede upućeno je 120 mališana, za šta je država izdvojila 324 miliona dinara. U godini za nama, jedno dete je prvi put o trošku države otišlo na transplantaciju srca.
Trinaestogodišnja Anita Balaž, kojoj je u avgustu presađeno srce u bečkoj AKH bolnici, dobro se oporavlja. Kaže da je u utorak bila kontroli i da su lekari zadovoljni.
"U teškoj godini smo dali sve od sebe – i celokupni zdravstveni sistem, i mi – da unapredimo to lečenje. Problema ima mnogo, mislim da je jedan od ključnih problema unapređenje neonatologije na nivou cele države, na tome ćemo raditi. Takođe, razvijanje transplantacione hirurgije – o tome smo pričali cele godine", kaže koordinator Ministarstva zdravlja za pedijatriju Zoran Radojičić.
Nada se i da će biti rešeni problemi sa kadrovima.
Da bi svako dete dobilo neophodnu pomoć, Ministarstvo zdravlja je osnovalo i novi Fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji. U prvim danima nove godine, na lečenje u inostranstvo odlazi prvo dete.
.jpg)
