Izvor: Večernje novosti, 25.Jul.2016, 21:31   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Mališani s anomalijama osuđeni na izolaciju

Deca sa teškim anomalijama lica čekaju na operaciju duže od pet godina, pa su roditelji preuzeli inicijativu. RFZO ne odgovara na zahteve, iako ovi mali pacijenti imaju pravo na operacije o trošku države DECA rođena sa teškim anomalijama lica nemaju mogućnosti operacije u našoj zemlji, a svako odlaganje lečenja dodatno komplikuje njihovo teško zdravstveno stanje, što može imati fatalni ishod. Iako imaju pravo na operaciju o trošku RFZO, više od pet godina 14 mališana >> Pročitaj celu vest na sajtu Večernje novosti << čeka na operaciju, a kako bi skrenulo pažnju javnosti, Udruženje za kraniofacijalne i pridružene anomalije Srbije “Dečje lice” pokrenulo je inicijativu za osnivanje Centra za kraniofacijalnu hirurgiju. Osim dobre volje da pomogne, koju je iskazalo Ministarstvo zdravlja, ništa konkretno nije urađeno. Roditelji ovih mališana prepušteni su sami sebi, “obijaju” pragove zdravstvenih ustanova sa brojnim zahtevima RFZO, ali uzalud. Zbog toga su ovi mališani osuđeni da sede u četiri zida ili su smešteni u domovima i manastirima, kako ne bi bili izvrgnuti podsmevanju okoline zbog svog izgleda. - Još nismo naišli na razumevanje da je centar neophodan - ističe dr Aneta Grujić Zlatanovski, pedijatar i sekretar Udruženja. - Za osnivanje nije potrebno zidanje nove zgrade, već sve postoji u okviru postojećeg sistema. Obraćali smo se Fondu za lečenje dece u inostranstvu, a posle konzilijarnog pregleda, roditelji nisu dobili nikakve odgovore. Za operacije u inostranstvu nailazimo na blokiranje daljeg procesa, jer nema odgovora konzilijuma. Kako ističe dr Zlatanovski, zbog dugog čekanja dolazi do pogoršanja zdravstvenog stanja dece, jer svaka operacija omogućava brži i bolji razvoj deteta, u cilju normalnog života. Jedna operacija u inostranstvu košta od 30.000 do 100.000 evra, a neophodno je više takvih operacija. Na hitnost osnivanja jednog ovakvog centra ukazuje i prof. dr Živorad Nikolić, jedini kraniofacijalni hirurg u našoj zemlji i na području bivše Jugoslavije. - Do 2010. godine ove operacije smo radili u Dečjoj univerzitetskoj klinici u Tiršovoj, a onda su prekinute - kaže dr Nikolić. - Dakle, prostor postoji, potrebno je oko 150.000 evra za kupovinu opreme. Operacije se moraju raditi u tačno određenom uzrastu, od trećeg meseca pa do 13-14. godine. Ukoliko se to ne uradi na vreme, postoji rizik da deca ostanu bez vida, da se uguše u snu, da kosti srastu kako ne treba i da se onda više ništa ne može učiniti.NEOPHODAN TIMSKI RAD Kraniofacijalnom hirurgijom leči se širok spektar poremećaja - od narušavanja oblika lica i lobanje, rascepa nepca, usta i nosa, deformiteta srednje trećine lica, problema usta i vilice, retkih genetskih oboljenja i sindroma, trauma i tumorskih masa, posle čega sledi rad na rekonstrukciji lica. Tim predvodi kraniofacijalni hirurg. Doktor Nikolić ističe da ga je država školovala u inostranstvu za kraniofacijalnog hirurga i pita se zašto ta ista država ne omogući da se nastavi sa operacijama dece u našoj zemlji, nego su ona sklonjena od očiju javnosti i već pet godina ih niko ne operiše. U periodu od 2002. do 2010. godine, kada su se ove operacije izvodile na klinici u Tiršovoj, profesor Nikolić je zajedno sa dečjim neurohirurzima na čelu sa dr Zoranom Milosavljevićem, uspešno operisao 40 dece, a njihovi rezultati bili su prezentovani i na kongresima u zemlji i inostranstvu. Jedan od roditelja koji se već četiri godine bori da pomogne svojoj sada četvorogodišnjoj ćerki Juliji je Ivica Ćuković. Na rođenju su im saopštili strašnu dijagnozu apert sindrom (srasle kosti lica, rascep nepca, spojeni prsti na nogama i rukama) i davali joj deset dana života. Prvu operaciju je imala sa samo tri meseca u Srbiji, koja je, nažalost, neuspešno izvedena na Neurohirurškoj klinici i došlo je do komplikacija praćenih hidrocefalusom. Bila je neophodna nova operacija kako bi se ispravio deformitet nastao posle prethodne, ali se takva intervencija nije imala gde izvesti. I dok našoj državi nije bilo odgovora za nastavak lečenja, stigao je poziv iz Australije, a devojčica iz Srbije osvanula je na naslovnoj strani njihovih dnevnih novina. - Imali smo sreće da smo ušli u državni program australijske vlade, pa je Julija tamo operisana - priča Ivica. - Vidi se poboljšanje, ali joj je potrebno još dosta operacija. Obraćali smo se Fondu, ali nikakav odgovor nismo dobili. Ne znamo gde da vodimo dete, nemao podršku, čak ni savetodavnu. Jedinu pomoć imamo od dr Nikolića, ali ni on ne može sam dok se ne osnuje centar gde bi naša deca bila operisana i dobila šansu za novi život.

Nastavak na Večernje novosti...