Izvor: RTS, 17.Apr.2016, 12:55 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Svetski dan borbe protiv hemofilije
U zemljama gde ima dovoljno lekova, hemofiliju više ne smatraju bolešću već stanjem koje se prevazilazi korišćenjem terapije. Na taj način, umesto neaktivnih i izdržavanih pacijenata, društvo dobija aktivne i produktivne pojedince. Svetski dan borbe protiv hemofilije, 17. april, pod sloganom "terapija za sve", obeležen je i u Srbiji.
Udruženje hemofiličara Srbije koristi ovaj dan da pod sloganom >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << "Pomozite nam da sazidamo našu kuću" motiviše sugrađane na zajedničku akciju, a za dobrobit svih pacijenata.
U svetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije, dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 dece, podseća Udruženje u saopštenju i navodi da je ključni problem u Srbiji nedovoljna količina lekova za ovo oboljenje.
Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe.
Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (činioca zgrušavanja krvi).
Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vidljivo ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju, bol (intezitet zavisi od mesta krvarenja) i neaktivnost pojedinog regiona ili celog tela. Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po zivot obolelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta.
Da bi se to predupredilo potrebno je adekvatno zbrinjavanje a koje se ogleda u nadomešćivanju nedostajućih faktora zgrušavanja.
U Srbiji ima savremenih lekova za ovu vrstu terapije, ali je problem u još uvek nezadovoljavajućoj količini, što je direktno posledica ekonomske moći zdravstvenog sistema, navodi Udruženje hemofiličara u saopštenju.
Uvođenje kontrolisanog kućnog samolečenja 2012. godine, omogućilo mnogo efikasniji odgovor na sve izazove i za lekare i za pacijente, navodi Udruženje.
Takođe je od velikog značaja bilo i uvođenje savremenih (sintetskih) lekova za lečenje hemofilije na B-listu RFZO, što je znatno unapredilo zbrinjavanje najmlađih pacijenata i sprečilo komplikacije bolesti.
U trenutnom tenderskom periodu koristi se po prvi put u Srbiji i najnovija (treća) generacija rekombinantnih lekova, što pacijentima skoro potpuno eliminiše rizik od prenošenja infektivnih agenasa i terapiju čini efikasnom i bezbednom. Namera je da se što većem broju pacijenata omogući ovaj vid terapije, dodaje se u saopštenju.
Udruženje hemofiličara Srbije ističe da je kod ovih oboljenja bitno sprečavanje nastanka krvarenja koliko god je to moguće, a kada do njih dođe, pravovremena reakcija i to dovoljnom količinom leka.
"Za to je potreban ceo tim zdravstvenih radnika raznih specijalnosti što je drugi veliki korak za gore pomenuto savremeno zbrinjavanje pacijenata" ističe se sa u saopštenju.
U narednom periodu je, kako navodi Udruženje, potrebno proširiti opseg zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama nastavkom prošle godine uvedenim ortopedskim i od ranije uvedenim fizijatrijskim procedurama, barem na nivo koji je dostignut kod stomatoloških, a koje su sada već standardne.
Da bi se ovo postiglo potrebna je i izmena dva pravilnika RFZO: Pravilnik o ortopedskim pomagalima i Pravilnik o produženoj medicinskoj rehabilitaciji.
Iz svega navedenog se da uočiti da je nedostajući činilac u zbrinjavanju ovih pacijenata, kakvog zahteva savremena medicina, adekvatna količina lekova, upozorava Udruženje.
Svetska federacija za hemofiliju ove godine obeležava Dan hemofilije pod sloganom "Terapija za sve - vizija svih".
NEDOVOLJNO LEKOVA OTEŽAVA ŽIVOT PACIJENATA: Danas se obeležava Svetski dan hemofilije
Izvor: Kurir, 17.Apr.2016
...U svetu oko 400000 ljudi boluje od hemofilije, dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 dece, podseća Udruženje u saopštenju i navodi da je ključni problem u Srbiji nedovoljna količina lekova za ovo oboljenje..Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj...
