Inicijativa za duže bolovanje roditelja dece obolele od raka

Predstavnik NURDOR-a Ljubiša Stanić ističe da je zakonska mogućnost odlaska na bolovanje četiri meseca nedovoljna i da bi roditelji trebali da budu uz svoju teško bolesnu decu dok se ne završi kompletno lečenje.

"U proceduri je zakon za koga se borimo već dve godine i nadam se da će stići i on na red. Cilj nam je da roditelji dobiju bolovanje tokom kompletnog lečenja svoje dece, što postoji u razvijenim zemljama, objašnjava predstavnik NURDOR-a Tanjugu.

Stanić ističe da se Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka - NURDOR, već deset godina bori za poboljšanje uslova i pomoć roditeljima i deci koja se leče od malignih bolesti.

Osim bolovanja, problem za roditelje koji dolaze iz unutrašnjosti predstavlja i smeštaj. Trenutno postoji pet roditeljskih kuća u Beogradu, ali to je i dalje malo da primi sve male pacijente i njihove pratioce.

Jelena Savić iz Trstenika, čija je ćerka bolovala od akutne limfoblastne leukemije, naglašava da je tokom sedam meseci lečenja deteta u Tiršovoj, stanovala u roditeljskoj kući na Senjaku.

"To nam je puno značilo, jer je najveći materijalni izdatak iznajmljivanje stana u Beogradu. Imali smo i veliku podrška NURDOR-a", objašnjava Savić.

U NURDOR-u ističu da su svesni da problemi ne mogu da se reše preko noći, da je za sve potrebna dobra volja zdravstvenih čelnika, vreme i novac, ali da ne odustaju, te da će i ti problemi biti rešeni.

"Izborićemo se da roditelji imaju pravo na bolovanje tokom kompletnog lečenja deteta, povećaće se kapaciteti roditeljskih kuća, kao što smo se izborili da bolesna deca nakon izlečenja imaju pravo na rehabilitaciju. Posle 20 godina pauze rehabilizacija je ponovo uvedena 2012. godine", objašnjava Stanić.

Majka izlečenog dečaka iz Niša Ninoslava Lilić naglašava da je najveći problem Dečjeg onkološkog odeljenja u tom gradu skučen prostor, loše je rešen sanitarni čvor, te da je kuhinja Dečje klinike smeštena uz Hematoonkološko odeljenje. Zato je odlučeno da se gradi novi hematoonkološki blok koji će biti na dva sprata i u kome će biti dnevna bolnica, sa većim brojem ležajeva, zatim igraonica, dnevni boravak, sobe i ordinacije za lekare.

"Svaka soba će imati kupatilo, ležaj za dete i pomoćni ležaj za roditelje. Veoma su važni uslovi u kojima se deca leče, jer znamo da i to doprinosi izlečenju", ističeLilić i dodaje da će prva faza izgradnje - stavljanje objekta pod krov biti završena do septembra.

Lilić ističe da je NURDOR imao poteškoće jer je trebalo da se plati PDV za izgrađeni prostor, za šta nije bilo sredstava, ali da se država obavezala da će platiti porez na dodatu vrednost od pet miliona dinara.

Izgradnju hematoonkološkog bloka u Nišu finansira NURDOR, a novac je prikupljen u mnogobrojnim humanitarnim akcijama, uz pomoć prijatelja, ljudi dobre volje, a u toku je prikupljanje novca za drugu fazu radova.

Tako roditelji bolesne dece borbu vode na više frontova. Umesto da budu usredsređeni samo na lečenje deteta, moraju da brinu kako da zadrže posao, gde će biti smešteni tokom lečenja.

Jelena Savić kaže da je samo saznanje da joj dete boluje od raka za nju bilo šokantno, da je imala brojne strahove. Plašila se za ishod lečenja, kako će njena trinaestogodišnja devojčica podneti hemoteraiju i eventualno opadanje kose.

"Na svu sreću sve je prošlo dobro. Jovana je bila pozitivna tokom lečenja, jaka. Oduševila me koliko je to lako podnosila", objašnjava Savić.

Psiholog u NURDOR-u Nebojša Miljević naglašava da je roditeljima najteži prvi period kada ne znaju sa čime se bore, kada im neko saopšti tako strašnu dijagnozu.

"Prva pomisao je najgora, onda je važno da im neko priđe i prijateljski kaže da to može da se leči, da sakupe snage i da budu jaki za svoje dete. Izuzetno je važno u tom početnom periodu da imaju pažnju i podršku", objašnjava Miljević.

Psiholog u NURDOR-u kaže da psiholozi jednom nedeljno obilaze dečja onkološka odeljenja gde roditelje obaveštavaju na koje sve vrste pomoći mogu da računaju kod nas, te da "tu steknu uvid da nisu sami i da imaju na koga da se oslone".