Izvor: N1 televizija, 12.Avg.2017, 19:21 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Oboleli od spinalne mišićne atrofije traže pomoć države
Mnoge retke bolesti još uvek su neizlečive. Jedna od njih je i spinalna mišićna atrofija, od koje u Srbiji boluje oko 60 ljudi. U Americi i Evropi se odnedavno pojavio lek koji znatno pomože obolelima, ali u Srbiji on još nije registrovan. Iz Ministarstva zdravlja za N1 kažu samo da su upoznati sa procedurom odobravanja terapije.
Pune 23 godine Aleksandra Janković boluje od spinalne mišićne atrofije. Bolest dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija - gutanja, varenja, >> Pročitaj celu vest na sajtu N1 televizija << hodanja i disanja. Aleksandra kaže, da je do sada izgubila 80 odsto fizičkih sposobnosti.
"Ja više nisam sposobna sama da ustanem iz sedećeg i ležećeg položaja, ostalo mi je evo da mogu da sedim, da držim svoj trup pravo, ali s obzirom kako sam već napomenula da je to progresivna bolest, ja ne znam šta mene očekuje", rekla je Aleksandra Janković.
Poboljšanje stanja omogućava lek Spinraza koji u Srbiji za sada nije dostupan.
"Znamo da je spinalna mišićna atrofija genetski ubica dece broj 1 do dve godine starosti i da se u Srbiji rodi od šestoro do desetoro dece svake godine, a da samo jedno dete dočeka svoj prvi rođendan. Lek je zaista nešto što bi spasilo mnoge živote", rekla je Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija.
To je i potvrđeno u Americi i Evropi gde je lek registrovan, a zdravlje pacijenata poboljšano.
"Nama je jako teško da mi na tim društvenim mrežama vidimo ljude kako se, eto, srećni slikaju sa Spinrazom. I eto oni su svi srećni, njima su njihove države obezbedile taj lek", rekla je Aleksandra Janković.
Cena samo jedne doze Spinraze je oko 90.000 evra, a hoće li se on naći na listi lekova za retke bolesti u Srbiji 2018. u Ministarstvu zdravlja za N1 nemaju konkretan odgovor. Kažu samo da su upoznati sa procesom odobravanja terapije.
"Napominjemo da Spinraza ima status orphan leka, odnosno leka za retke bolesti, tako da bi svi postupci pred Agencijom i Ministarstvom zdravlja bili ubrzni i besplatni. Predstavnici SMA udruženje kojima su predočene procedure dostupnosti leka su bili izuzetno zadovoljni dosadašnjom saradnjom", saopšteno je iz Ministarstva.
Saradnje je bilo, potvrđuju i iz udruženja, ali i dodaju da će biti zadovoljni tek kada im obećano bude ispunjeno. U slučaju da u narednoj godini u budžetu ne bude mesta za lek, najavljuju protest.
: N1
