Izvor: B92, 17.Apr.2017, 13:07 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Danas se obeležava Svetski dan hemofilije
Svetski dan hemofilije obeležava se danas, uz procenu da u svetu oko 400.000 ima tu urođenu bolest, a u Srbiji - 900 ljudi, od toga 170 dece.
U znak podrske obolelima jarko crvenom bojom će biti osvetljeni most na Adi, zgrada Skupštine Srbije, palata Albanija i druga zdanja, saopšteno je iz Udruženja hemofiličara Srbije.
Procenjuje se da je u svetu svakoj četvrtoj osobi dostupno adekvatno lečenje. U Srbiji je savremena dijagnoza i terapija dostupna za svih 900 >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << obolelih I to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti, navode iz Udruženja.
Dr Dragan Mićić iz Instituta za majku i dete pojašnjava da je hemofilija urođena bolest, gde obolelima nedostaje jedan faktor za zgrušavanje krvi. “Kada neko nema faktor za zgrušavanje krvi on je sklon krvarenju, koje nekada može biti opasno po život”, pojašnjava Mićić. Postoje pacijenti koji imaju umereni oblik hemofilije, gde krvarenje ne može da se zaustavi nakon povrede, ali postoje i oni sa težim oblikom kod kojih se krvarenja, najčešće u velikim zglobovima, javljaju spontano.
“Takva krvarenja su bolna, treba vremena da prođu, a posle vise godina zglob izgubi funkciju i dolazi do invaliditeta”, kaže sagovornik "Tanjuga" i dodaje da lek za lečenje hemofilije ne postoji, ali postoje lekovi za zaustavljanje ili sprečavanje krvarenja.
Zlatni standard u lečenju, dodaje on, je profilaksa ili preventivno davanje leka. Sa terapijom se počinje najčešće u drugoj godini života i traje ceo život. Ranije su pacijenti za svaku terapiju, obično dva, tri puta nedeljno, dolazili u bolnicu, a danas to rade sami ili uz pomoć medicinske sestre u kućnim uslovima.
Mićić naglašava da pacijenti koji su pravilno leče ni mogu normalno da rade, da imaju život bez bola, da im životni vek bude kao kod prosečne populacije i da ispolje sve svoje potencijale.
Jedna od komplikacija ove bolesti je propadanje zglobova i invaliditet. Propali zglob leči se operacijom i zamenom, što prema rečima dr Mićića nije preterano razvijeno u Srbiji i u tom segmentu stanje može još da se popravlja. Takođe, pojava antitela je komplikacija bolesti i za to postoje posebni lekovi koji su dostupni i pacijentima u Srbiji.
