Izvor: RTS, 28.Mar.2016, 20:03   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Nenad Pavlović konačno na terapiji

Šesnaestogodišnji Nenad Pavlović, koji se video-snimkom nedavno obratio državi i zamolio za pomoć, počeo je da dobija lek koji bi trebalo da zaustavi napredovanje teške i retke bolesti. Ekipa RTS-a bila je s njim u Institutu za majku i dete.
Nenad Pavlović kaže da je terapija konačno počela i da se oseća izvanredno.

Tokom jutra u Institutu za majku i dete najpre iščekivanje. Nenad >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << se bio prehladio, pa su se čekali rezultati analize krvi i da li ima virusa. Kada je stigla i ta potvrda, sestre su počele da pripremaju lek koji Nenad prima kroz infuziju. Molbu da dobije lek, koji može da mu spase i produži život, uputio je državnom vrhu. Tada ga je upoznala čitava javnost, pa su mnogi pronašli i druge načine da mu pomognu i podrže ga.
"Ovih par nedelja mi se život preokrenuo iz korena, snovi su počeli da mi se ostvaruju. Prvi san je ovde ostvaren i mnogo stvari mi se izdešavalo, koje će mi znatno promeniti život. Zvali su me iz 'Komtrejda' i rekli da žele da mi stipendiraju prvu, drugu i treću godinu kao i master studije, tako da ću imati obezbeđeno školovanje nakon srednje škole", ističe Pavlović.
Nenadova majka Verka Pavlović zahvaljuje svima na pomoći.
"Presrećna sam, emocije su velike. Nadamo se da će sve biti dobro i da će Nenad biti bolje", ističe Nenadova majka.
Nenad je jedino dete u Srbiji kome je potvrđena paroksizmalna noćna hemoglubinurija, teška i retka bolest. Strada koštana srž, eritrociti se ne proizvode na odgovarajući način, razgrađuju u krvnim sudovima, hemoglobin pada, a jetra ga ne prerađuje kako treba. Javljaju se tromboze, koje su i najozbiljnija komplikacija.
"Bez leka u ovom stadijumu bolesti ne znam koliki bi bio njegov projektovani životni vek. Sa lekom nadamo se da će se bolest zauzdati i da će Nenad moći da ima relativno normalan život, ali on će biti zavisan od leka do kraja života", napominje pedijatar hematoonkolog Milena Jović.
Srbija nema registar obolelih od retkih bolesti, ali se zna da istu dijagnozu kao Nenad ima još najmanje troje odraslih. U svetu, to oboljenje ima oko 4.000 ljudi. Godišnja terapija za svakog bolesnika košta oko 400.000 evra. Kako je javnost za Nenadovu bolest i potrebu za lekom saznala preko društvenih mreža, želeo je da se zabeleži i početak uzimanja terapije.

Nastavak na RTS...