Izvor: Radio Televizija Vojvodine, 21.Nov.2019, 20:31   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Međunarodni dan obolelih od cistične fibrioze

Udruženje obolelih od cistične fibroze Vojvodine, na Miletićevom trgu, akcijom podele ruža, obeležilo je Međunarodni dan obolelih od te bolesti.

Iako spada u retke genetske bolesti, u Srbiji od cistične fibroze obolelo je više od 200 osoba. To je bolest koja napada pluća, jetru, pankreas i mnoge druge organe. Među obolelima je i 28-godišnji Miloš Torbica, kod koga je bolest dijagnostikovana odmah po rođenju.

"Najteže nam je osvestiti ljude, o tome da nismo >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio Televizija Vojvodine << zarazni i da smo jednostavno društveni i da se isto krećemo kao i svi ostali i da nam nekad treba pomoć ali da to nije ništa strašno. Bukvalno , volimo neki normalan život trudimo se imamo mnogo inhalacija mnogo terapija svakodnevno, ali pokušavamo sa time da se izborimo svakodnevno tako što pomažemo drugima", kaže Miloš Torbica.

Pet do 12 je krajnje vreme kako bismo se upoznali sa ovom bolešću i olakšali život osobama sa cističnom fibrozom da žive normalnm životom i učestvuju u svakodnevnim životnim aktivnostima.

Cilj današnjeg okupljanja je podizanje svesti u društvu, kako bi se podstaklo pravljenje nacionalnog registra za cističnu fibrozu i otvaranje odeljenja na klinikama, gde se leče deca i odrasli oboleli od te bolesti", napominje

"Sistemski je retka bolest generalno gledano uopšte neprepoznatljiva, cistična fibroza kao bolest ne prepoznaje nigde ni u republičkom fondu za zdravstveno osiguranje ni po listi lekova ni po nekim pravilnicima koje za komisije za negu i pomoć po pitanjima nekih socijalnih davanja ni bilo čega drugog", ističe Jelena Danko, predsednica Udruženje obolelih od cistične fibroze Vojvodine.

"Grad Novi Sad podržava sve aktivnosti koje udruženje obolelih od cistične fibroze Vojvodine i udruženja obolelih od cistične fibroze Srbije preduzima u pravcu promovisanja ove teme kao i u pravcu preduzimanja mera za bolji i kvalitetniji život obolelih", napominje Ljiljana Kokotović pomoćnica grdonačelnika za socijalna pitanja.

Poslednjih godina lekovi su dostupniji, ali su i dalje izuzetno skupi što predstavlja finansijski udarac na kućni budžet.

Nastavak na Radio Televizija Vojvodine...