Izvor: Blic, 17.Apr.2013, 17:17 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Rok koncertom obeležen Svetski dan hemofilije
Oboleli od hemofilije obeležiili su 17. april, Svetski dan hemofilije organizovanjem rok koncerta na Trgu Republike i okupljanjem njihovih porodica, lekara i poznatih ličnosti. Bendu koji čine članovi udruženja, priključili su se i duet Oxiduality, Balkan ekspres bend i grupa Alis.
Tokom koncerta, deljen je informativni materijal o hemofiliji u cilju podizanja svesti šire javnosti o ovoj bolesti, ukazivanja na probleme sa kojima se oboleli suočavaju i poboljšanja uslova >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << za lečenje.
- Važno je da pozitivno gledamo na budućnost i da našu energiju usmerimo ka povezivanju svih elemenata koji čine adekvatnu brigu o ovim osobama. Zbog toga i sprovodimo razne aktivnosti, pa i ovu današnju, kako bismo postali „vidljiviji“ široj društvenoj zajednici, ali i relevantnim državnim institucijama uz čiju pomoć možemo biti uspešno zbrinuti. Cilj svih aktivnosti Udruženja jeste briga društva i države za obolele od hemofilije na evropskom nivou - rekao je Vladimir Ilijin, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije.
U Srbiji oko 700 ljudi boluje od hemofilije i drugih bolesti koagulacije, a svake godine pojavi se, u proseku, osam novih pacijenata. Hemofilija je urođeni, uglavnom nasledni, poremećaj zgrušavanja krvi. Ljudi sa hemofilijom mogu da dožive nekontrolisana unutrašnja krvarenja nastala iz naočigled neznatnih povreda.
Zbog dugogodišnjih problema u snabdevanju lekovima, u našoj zemlji veliki broj osoba sa hemofilijom ima oštećene zglobove i mišiće. Do oštećenja ne bi došlo ako bi se tokom detinjstva preventivno davao lek, a ne samo kada dođe do krvarenja. Zbog toga način i kvalitet lečenja osoba sa hemofilijom uveliko zavisi od stepena razvijenosti zdravstvene zaštite jedne zemlje, što se iskazuje ukupnom potrošnjom leka po glavi stanovnika na godišnjem nivou.
Prosečna potrošnja faktora VIII za lečenje hemofilije, koji koristi većina pacijenata, u Evropi je 2011. iznosila 4,12 jedinica po glavi stanovnika, dok je u Srbiji taj broj znatno manji i kreće se od 1,2 u 2011. do 1,3 jedinice u 2012.
Najčitanije SADA:
