Izvor: Nezavisne Novine, 20.Feb.2015, 22:13 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Dok čekaju pomoć, djeca na ivici smrti
BANJALUKA - Prije nekoliko dana smo, nešto više od pola sata nakon obilaska kćerkice, ušli u sobu i našli našeg anđela skoro mrtvog, bila je hladna, nije disala, skoro da je i poplavila. Mašina je zakazala, alarm se nije čuo, a sve zbog toga što nemamo adekvatnu opremu.
Hvala Bogu da se sve završilo dobro te da je supruga uspjela odraditi reanimaciju i spasiti naše dijete, govori Vuk Savanović, otac malene Katalee, jednog od desetoro bolesne djece u RS čiji život zavisi >> Pročitaj celu vest na sajtu Nezavisne Novine << od aparata, takozvanog "umjetna pluća".
Pola godine poslije potresnog razgovora sa roditeljima djece oboljele od teških respiratornih oboljenja, u kojem smo saznali koliko teško žive, s kakvim se problemima suočavaju te kako izgleda jedan njihov dan, do danas se ništa nije promijenilo - i dalje nailaze na zatvorena vrata nadležnih institucija, i dalje su prepušteni sami sebi i sudbini.
"Od kada je Katalea izašla iz bolnice, moja supruga nije izašla iz kuće, ja odem na posao bar tih osam sati. Veliko je pitanje koliko će još moći izdržati, kako fizički tako i psihički", priča Savanović.
Dodaje da poslije posljednjeg incidenta on i supruga bdiju nad kćerkicom naizmjenično po četiri sata, nakon čega idu na spavanje.
"Svaki dan sve više tonemo, jer gdje god pokucamo i kome god se obratimo nailazimo na prepreke i na zatvorena vrata. Ostajemo polako bez nade da će se ikada išta promijeniti", kaže on.
Govori da se s vremena na vrijeme neko i "smiluje" pa im donira 100 ili 200 KM, kako kaže, čisto da ih više ne sluša i ne gleda, ali da je to sve.
"Nekog sistemskog rješenja, i pored dugotrajne borbe, nema ni na vidiku. Jedinu podršku u posljednje vrijeme sam dobio iz banjalučkog Centra za socijalni rad, koji je išao s inicijativom da mi grad odobri finansijsku pomoć u kojoj su i oni u skladu sa mogućnostima učestvovali", kazao je Savanović i naglasio da ova djeca zahtijevaju danonoćno bdjenje, jer svaka i najmanja greška, a pogotovo nestanak struje, znače da roditelji imaju najviše minut i po prije nego što im se dijete uguši.
Navodi primjer Hrvatske, gdje su za majke 40 pacijenata omogućene penzije i patronažne sestre.
"Majke ove djece nikada ne rade. One nemaju pravo na trenutak odmora, na šetnju, pa čak ni na san. Sve ono što se kod drugih ljudi podrazumijeva njima je luksuz, jer 24 časa dnevno pripada samo njihovom djetetu, čiji život zavisi od njihove pravovremene reakcije. Nadležni samo neka prepišu sistem od Hrvata i više ništa nam ne treba ", poručio je Savanović.
"Nezavisne novine", koje su prve posjetile dom malene Katalee po izlasku iz bolnice, uputile su molbu Kabinetu predsjednika RS Milorada Dodika da se održi humanitarno veče pod pokroviteljstvom Kabineta, na kojoj bi bila prikupljena sredstva koja ovim mališanima život znače.
Takođe, apelujemo na nadležne institucije da se pozabave zakonskim pitanjem kojim bi roditeljima ove djece bila omogućena pomoć u vidu patronažne sestre i penzije za majke, kao što je u zemljama u okruženju.
Vuk Savanović, predsjednik Udruženja "Katalea", u kojem su okupljene porodice koje dijele istu sudbinu, kaže da zbog visokih troškova liječenja, ali i života svoje djece, ni sami ne znaju kako preživljaju.
"Troškovi su veliki, najosnovnije mašine su od 55.000 do 75.000 KM. Sa druge strane, mjesečno nam za potrošni materijal i posebnu hranu koju naručujemo iz Holandije treba od 2.500 do 3.000 evra. Ljudi nas pitaju kako uspijevamo, a ja im uvijek dajem isti odgovor - da ne znam ni sam, valjda živimo od danas do sutra", priča Savanović.
Nastavak na Nezavisne Novine...
