Izvor: B92, 31.Maj.2018, 11:44 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Devojčici Ljubici potrebna je pomoć
Beograd -- Ljubica Blečić ima trinaest godina i neizlečivu bolest - epi po tipu Lafore. Bolest je progresivna i potrebna joj je pomoć.
Ona se u januaru prošle godine iznenada razbolela i posle tromesečnog bolničkog lečenja joj je dijagnostikovana ta retka bolest.
Bolest je progresivnog tima, podrazumeva propadanje u fizičkom i mentalnom smislu - vremenom gubi sposobnost govora, hoda, gutanja, ispoljavaju se simptomi preuranjene demencije. Najduži životni vek >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << obolele dece je desetak godina.
"Od dana razboljevanja, Ljuba u svakodnevnom životu funkcioniše uz terapiju antiepilepticima, usporena je u svakom smislu. Bila je primorana da napusti "svoju" školu, drugove, a nove nije pronašla.
Živi u totalnoj socijalnoj izolaciji. Ulaže napore koje duša trinaestogodišnjeg deteta to može da stoički prihvati i iznese svoje stanje. Bila je mala veselica, nasmeje se i sada pokenad", naovdi njena porodica.
Od 2007. istraživačka lekarska ekipa, predvođena dr Berž Minisijanom radi na istraživanju leka, koje je u najvećoj meri svih proteklih godina finansirala dr Snježana Gajić iz Banja Luke. Lek bi trebalo da bude u fazi eksperimentalne upotrebe početkom naredne godine. To je jedina nit koja vezuje Ljubicu za život.
"U svetu ima oko 200 obolele dece. U prvoj ekipi za primenu leka, među četrdesetoro dece je i Ljubica. Pokrenuli smo humanitarnu akciju za prikupljanje novca za okončanje procesa istraživanja", kažu njeni roditelji i apeluju:
"Molimo Vas da pomognete našoj Ljubi. Učlanjena je u Fondaciju 'Budi human' Aleksandra Šapića, pod br. 476 sa porukom 3030. Poslata poruka ili novac uplaćen na br. namenskog računa u Komercijalnoj banci 205-9011007320536-09 (zbog administrativnih problema oko prosleđivanja novca iz Fondacije), bi nam davali nadu u prevazilaženje najvećeg problema koji čoveka za života može da snađe. Verujte nam, proživljavamo tu agoniju."
