Izvor: RTS, 29.Feb.2016, 17:20 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Da se čuje i njihov glas
Svetski dan obolelih od retkih bolesti obeležava se u Bajinoj Bašti, koncertom polaznika muzičke radionice. To je jedna od inkluzivnih kreativnih radionica koje organizuje bajinobaštansko Udruženje osoba obolelih od retkih bolesti i osoba sa invaliditetom.
Teškoće, najpre sa dijagnostikovanjem bolesti, a potom i nabavkom specijalne hrane i lekova, Dobrila Avakumović i Jasminka Jezdimirović gotovo >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << da i zaborave dok su na nekoj od radionica.
Dobrila kaže da uživa da pomaže ljudima, posebno onima koji su u još težoj situaciji od njene.
"Bude želju da se stvara, da se boji, da se prosto doprinese Udruženju. Materijali su zdravi, jer su na vodenoj bazi, nema nikakvih hemikalija", dodaje Jasminka. "Inače, na hemikalije sam osetljiva, a koristim boje i ništa, nikakvih promena, nikakvih problema sa kožom nisam imala."
Zajedno, i zdravi i bolesni, žurno pripremaju suvenire za osmomartovski štand u galeriji Kulturnog centra koji im je i ustupio prostor za radionice.
A da bi se glas prijatelja obolelih od retkih bolesti čuo, ali i da se sam muzički usavršava petnaestogodišnji Aleksandar Božić na sekcije dolazi iz Rogačice:
"Sviram već dugo, a nigde nisam nastupao, tako da ovde mi se ukazala prilika, i onda sam hteo da probam, svidelo mi se i to je to."
Polaznici muzičke sekcije nadaju se punoj sali na kocertu sa koga će skrenuti pažnju na dvadeset dvoje Bajinobaštana koji boluju od devetnaest retkih bolesti.
"Kod nas je problem što neke retke bolesti koje imaju terapiju nemaju podršku države, tako da kao udruženje i kao porodica sa raznim aktivnostima pokušavamo da dođemo do određene sume novca", naglašava Miodrag Jezdimirović, predsednik Udruženja osoba obolelih od retkih bolesti. "Još jedan veliki problem jeste što su to hronične bolesti i zahtevaju da svakog meseca imate određenu količinu novca."
Ako uz podršku Opštine obezbede adekvatniji prostor za rad, u planu im je pokretanje zdravstvene sekcije, na kojoj bi uz obećanu pomoć lekara učili sugrađane kako da obolelom od retke bolesti pruže prvu pomoć.
rts.uzice@rts.rs
