Izvor: NTV.rs, 12.Jan.2014, 16:15 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Humanitarni pesnički kabare okupio umetnike velikog srca (VIDEO)
Humanitarni pesnički kabare, za decu sa Hanterovim sindromom i decu obolelu od bulozne epidermolize – retke genetske bolesti za koju lek još nije pronađen u Nišu, okupio je umetnike velikog srca i ljude dobre volje, .
Zahvaljujući niškom pesničkom krugu i uz podršku udruženja „Debra“ i „NORBS“, koji su organizovali donatrski skup u Nišu, podiže se svest građana o ovim bolestima i podstiče država da preduzme mere za poboljšanje kvaliteta života porodica sa decom koja boluju od retkih bolesti.
U Srbiji boluje oko stotinu dece od bulozne epidermiloze. Reč je o retkom oboljenju kože gde oštećenja u vidu plikova i rana po telu nastaju prilikom najmanjeg pritiska ili dodira na kožu. Obolele od ove bolesti, prati i niz komplikacija na ostalim organima, infekcije, bolovi, otežano se kreću i zaostaju u rastu. 80 do 100% odsto ove dece su invalidi i većina se nalazi u kućnoj izolaciji zbog neinformisanotsti okoline. Uz to, mesečni troškovi za sanitetske materijale i svakodnevnu negu su veliki (od 500 do 1000 evra).
Podrška donatora potrebna je i deci sa Hanterovim sindromom, jer država još nije pronašla način kako da obezbedi lečenje za sedmoricu dečakao koji boluju od ove retke metaboličke bolesti. Iako lek postoji od 2007. godine, enzimske terpaije o trošku države imaju deca u susednim zemljama, ali ne i ona u Srbiji.
Oni koji mogu da promene sudbinu dece obolele od retkih bolesti okupili su se u Nišu, zahvaljujući niškom pesničkom krugu koji su organizovali donatorsko veče.
Kao i svake godine, podsetimo, poslednji dan februara posvećen je retkim bolestima. Ove godine panel diskusije i predavanja lekara, predstavnika farmaceutskih kuća i raznih udruženja, osim u Beogradu, Novom Sadu, organizovaće se i Nišu, a sve u cilju poboljšanja kvaliteta života osoba sa retkim bolestima.
.jpg)
