Izvor: Osiguranje.Online.rs, 07.Maj.2012, 18:41   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Grawe osiguranje: Dobre vile za decu-leptire

Udruženje Debra Srbija i osiguravajuće društvo GRAWE pokreću humanitarnu akciju pod nazivom "Dobre vile za decu-leptire" u cilju pomoći lečenja dece obolele od bulozne epidermolize.

Udruženje roditelja i dece obolelih od Bulozne epidermolize-DEBRA, veoma teške genetske bolesti, i osiguravajuće društvo GRAWE pokreću humanitarnu akciju pod nazivom "Dobre vile za decu-leptire" u cilju pomoći lečenja dece obolele od ove veoma teške bolesti za koju još uvek nema leka. >> Pročitaj celu vest na sajtu Osiguranje.Online.rs <<

Bulozna epidermoliza (EB) je veoma teška genetska bolest koju osim problema sa kožom i sluzokožom, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (problemi sa očima, ishranom, suženje jednjaka, problemi sa probavom, deformiteti i srastanje prstiju ruku i nogu, otežano kretanje, malokrvnost, propadanje zuba, zaostajanje u rastu, infekcije, sepse i invazivni rak kože). Ona se manifestuje ranama po celom telu, koje izgledaju i tretiraju se kao opekotine, teško zarastaju, prouzrokuju velike bolove i veoma otežavaju svakodnevnu negu bolesnika, a nastaju prilikom najmanjeg pritiska ili dodira na samu kožu.  "Bulozna epidermoliza znači život u bolovima, fizičku ometenost i kratak životni vek. Svaki novi dan donosi nove rane, nove začuđene poglede, nove probleme i stalnu zavisnost od drugih. Zbog velike osetljivosti, naša deca su poznata kao "deca leptiri", jer im je koža krhka i ranjiva kao krila leptira i većina njih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života", naglasila je gospođa Sandra Pavlović, predsednik Udruženja DEBRA Srbija.

Udruženje DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Assosiation) je humanitarno udruženje roditelja i dece obolele od bulozne epidermolize. Osnovano 2008. godine sa ciljem međusobnog povezivanja i organizovanja pomoći i podrške obolelima i njihovim porodicama na teritoriji Republike Srbije u vidu savetovanja kako savladati tešku svakodnevicu, ali i u obezbeđivanju neophodnih medicinskih sredstava za negu.
"Debra Srbije je deo međunarodne mreže organizacija posvećenih prikupljanju sredstava za istraživanje i buduće lečenje bulozne epidermolize", naglasio je član upravnog odbora Udruženja DEBRA, gospodin Mirko Savić. On je dodao da su osnovni ciljevi udruženja unapređenje kvaliteta života obolelih na teritoriji Srbije, međusobno povezivanje obolelih i njihovih porodica radi razmene iskustva, edukacija obolelih i njihovih porodica i informisanje o dostignućima u svakodnevnoj nezi i mogućnostima simptomatskog lečenja, dijagnostici i prenatalnoj dijagnostici, kao i formiranje tima stručnjaka za praćenje obolelih. DEBRA radi i na podizanju svesti javnosti o ovom oboljenju, s obzirom da okolina često ne prihvata obolele u strahu da je bolest zarazna, na pomoći pri snabdevanju sanitetskim materijalima za svakodnevnu negu, mineralima i energetskim dodacima, kao i na organizovanju lečenja u zemlji i inostranstvu, koje obuhvata i neophodne hirurške zahvate.

GRAWE osiguranje a.d.o. podržava aktivnosti udruženja DEBRA od njihovog osnivanja, u želji da pomogne deci oboleloj od ove teške bolesti. "U tom cilju organizujemo humanitarnu akciju DOBRE VILE ZA DECU-LEPTIRE, u okviru koje ćemo za svaku novu polisu životnog osiguranja napravljenu u razdoblju od 1.1.2011. do 31.3.2011. godine u GRAWE osiguranju, iz sopstvenih sredstava izdvojiti po 3,- EUR. Prikupljena sredstva biće iskorišćena za lečenje dece obolele od Bulozne epidermolize u Srbiji", naglasio je predsednik Upravnog odbora GRAWE osiguranja gospodin Kristof Cetl. Gospodin Cetl je dodao da će u martu naredne godine biti održana i humanitarna manifestacija, na kome će svoj doprinos ovoj akciji moći da daju druga preduzeća i pojedinci.
Predsednik UO GRAWE osiguranja gospodin Kristof Cetl i predsednik Udruženja DEBRA, gospođa Sandra Pavlović potpisali su i sporazum o institucionalnoj saradnji i realizaciji ove humanitarne akcije. GRAWE osiguranje i udruženje Debra su uključili u ovu humanitarnu akciju i decu sa posebnim potrebama, koja su za ovu priliku posebno pripremila simbolične poklone u obliku leptira.
Izvor: Grawe osiguranje

Nastavak na Osiguranje.Online.rs...