Izvor: Kurir, 09.Dec.2010, 16:17   (ažurirano 02.Apr.2020.)

OD NEIZLEČIVE BULOZNE EPIDERMOLIZE BOLUJE 100 DECE

BEOGRAD - Udruženje roditelja i dece obolele od bulozne epidermolize "Debra" i osiguravajuće društvo "Grave" (Grejvi) danas su pokrenuli humanitarnu akciju pod nazivom ''Dobre vile za decu leptire'' radi pomoći deci oboleloj od ove retke bolesti, za koju još nema leka.

U okviru te akcije "Grave" osiguranje će za svaku novu polisu životnog osiguranja napravljenu u razdoblju od 1. januara do 31. marta 2011. godine iz sopstvenih sredstava izdvajati po tri evra za pomoć ovoj deci. >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir <<

Bulozna epidermoliza (EB) je veoma teška genetska bolest koju, pored problema sa kožom i sluzokožom, prati i niz komplikacija na ostalim organima, odnosno problemi sa očima, ishranom, probavom, deformiteti i srastanje prstiju ruku i nogu, otežano kretanje, propadanje zuba, zaostajanje u rastu, infekcije, sepse i intenzivni rak kože.

Bolest se manifestuje ranama po celom telu, koje izgledaju i tretiraju se kao opekotine koje teško zarastaju prouzrokujući velike bolove i otežavaju svakodnevnu negu obolelog, a nastaju prilikom najmanjeg pritiska ili dodira na kožu.

- Zbog ove osetljivosti, deca sa EB su poznata kao deca leptiri. U našem udruženju imamo 23 obolele dece, a verujemo da ih u Srbiji ima oko 100 - rekla je predsednica Udruženja "Debra" Sandra Pavlović na konferenciji za novinare.

Ona je dodala da oboleli od bulozne epidermolize imaju kratak životni vek, da su 80 do 100 odsto ove dece invalidi već posle nekoliko godina života i da se većina njih nalazi u kućnoj izolaciji usled neinformisanosti okoline.

Član Upravnog odbora tog udruženja Mirko Savić je istakao da je potrebno da se radi na podizanju svesti javnosti o ovoj bolesti, jer je život tako lakši i obolelima i okolini.

Savić je dodao da mešečni troškovi za sanitetske materijale za svakodnevnu negu obolele dece iznose od 500 do 1000 evra.

- 'Grave' osiguranje podržava aktivnosti Udruženja 'Debra' od njihovog osnivanja, u želji da pomogne deci oboleloj od ove teške bolesti i u tom cilju organizujemo ovu humanitarnu akciju - kazao je predsednik tog osiguranja Kristof Cetl.

On je najavio da će u martu sledeće godine biti održana i humanitarna manifestacija, na kojoj će svoj doprinos ovoj akciji moći da daju i druga preduzeća i pojedinci.

Nastavak na Kurir...

Glas javnosti: Humanitarna akcija za pomoć deci oboleloj od bulozne epidermolize