Izvor: RTS, 28.Maj.2021, 16:52
Brnabićeva sa predstavnicima Udruženja obolelih od SMA
Predsednica Vlade Ana Brnabić razgovarala sa predstavnicima Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) o aktivnostima koje za cilj imaju unapređenje položaja lica obolelih od retkih bolesti.
Ana Brnabić istakla je da će država učiniti sve da pomogne obolelima od SMA i dogovoreno je da se u narednom periodu obrazuju tri komisije koje bi pratile lečenje obolelih od ove bolesti.
Predstavnici Udruženja pohvalilili su napore >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << države da obezbedi terapiju spinrazom, kao i da u vreme kovid epidemije terapija nije bila obustavljena ni u jednom trenutku i bila je dostupna pacijentima koji je primaju.
Na sastanku je bilo reči i o uvođenju još jedne terapije koja je odobrena za sve tipove i sve uzraste, kao i da će još obelelih pacijenata biti uključeno u lečenje nekom od dve dostupne terapije.
Predstavnici Udruženja, kao i predstavnici Vlade Srbije, dogovorili su se da u narednom periodu nastave da udruženo rade na što boljim uslovima za lečenje pacijenata koji boluju od SMA.
Sastanku je prisustvovao i ministar zdravlja Zlatibor Lončar kao i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
Svake nedelje, predstavnici Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije održavaće sastanke sa Ministarstvom zdravlja, kako bi u svakom trenutku, potpuno transparentno imali prave informacije o uslovima lečenja obolelih, kao i o proceduri nabavke lekova i terapiji za obolele.
Od 2012. do 2019. godine broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan oko 25 puta (sa 8 pacijenata u 2012. godini na 200 pacijenata u 2019. godini), dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa dve na devetnaest različitih vrsta bolesti koje spadaju u grupu urođenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i spinalna mišićna atrofija.
Za osigurana lica obolela od spinalne mišićne atrofije Komisija za lečenje retkih bolesti, odobrila je lečenje za 44 pacijenta lekom spinraza.
Kategorija retkih bolesti prepoznata je 2012. godine i od tada do danas, sredstva koje se izdvajaju za te namene, se iz godine u godine uvećavaju. Konkretno, za 2021. godinu za ove nemane planirana su rekordna sredstva u iznosu od 3 milijarde dinara.
Premijerka najavila uvođenje još jedne terapije za SMA u Srbiji
Izvor: N1 televizija, 28.Maj.2021
Premijerka Srbije Ana Brnabić razgovarala je sa predstavnicima Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) o unapređenju položaja ljudi obolelih od retkih bolesti i o uvođenju još jedne terapije za SMA, saopštila je Vlada Srbije.
