Šestomesečni Novosađanin Boško Gugleta, kojem je u maju dijagnostifikovana sprinalna mišićna atrofija, planiran je za terapiju Zolgensme, najskupljeg leka na svetu, polovinom septembra u bolnici u Budimpešti. Potrebno je da u bolnici bude dve do tri nedelje ranije, što znači da je vremena da se skupi novac za spasonosni lek manje nego što su roditelji mislili – rok da se sakupi još 850.000 evra je 20. avgust.
– Što se tiče Boškovog zdravstvenog stanja ništa se nije pormenilo, on je i dalje loše i neće biti bolje dok ne primi lek – priča otac Janko Gugleta za N1.
Majka Nađa je sa Boškom u Dečjoj bolnici već 45 dana.
– Boško je sve vreme na intenzivnoj nezi, stabilno je, ali je njegovo stanje generalno loše, zato što je sve vreme na respiratoru, i dalje ga hrane na sondu, on se uopšte ne pomera, tako da ne može ni nikakve vežbe da radi – kaže mama Nađa.
Dobra vest je da su iz bolnice u Budimpešti polovinom septembra dobili termin za terapiju. Loša vest je da to znači manje vremena da se novac sakupi. Zbog teškog zdravstvenog stanja potrebno je da Boško u bolnici bude dve do tri nedelje ranij,e kako bi ga ojačali do mere da uopšte može da primi terapiju.
– Potrebno je da sakupimo novac do 20. avgusta, kako bi uplatili novac bolnici u Mađarskoj, i ne bismo izgubili termin u septembru, u bolnici u Mađarskoj koja leči Zolgensmom sada je jako gužva, pošto oni leče svoje državljane i ne smemo da izgubimo ovaj termin – dodaje Janko Gugleta.
Vremena za gubljenje nema – da bi terapija bila uspešna, potrebno je da je Boško primi što pre. Za najskuplji lek za svetu fali im još trećina novca, što je 850.000 evra. Bez tog iznosa, ono što je već sakupljeno, ne znači ništa.
– Septembar je jako blizu i jako nam je važno da Boško dobije lek što pre, kako bi imao svoju šansu za život i kako bi se potpuno oporavio. Možete mu pomoći tako što ćete poslati poruku 1032 na 3030, uplatom koliko god ste u mogućnosti, i 100 dinara je i jedan korak napred za nas, ili ako živite u BiH tako što ćete pozvati 1432. Hvala vam puno – dodaje Nađa Gugleta.
Bolnički račun male Lane iznosi 488.000 dolara, ako ne plate za 10 dana dug će narasti na 712.000
Dodaj komentar