');
Najnovije vesti
Blic Slobodno vreme Vesti

Ispovest Ane: Razbolela sam se ja, a onda i moj brat Filip. Drugu decu smo gledali preko stakla i plakali

Borba protiv opake nasledne bolesti, cistične fibroze, iako živimo u 21. veku, i dalje je teška i neizvesna pogotovo za pacijente sa Balkana. Do država i nadležnog ministarstva, oboleli često pokušavaju da stignu preko apela na društvenim mrežama, a na tom putu, ispovesti poput Anje i njenog brata Filipa, stvaraju knedlu u grlu.

Slušaj vest
0:00/ 0:00
deca brat i sestra shutterstock 323726219 Foto: shutterstock
deca brat i sestra shutterstock 323726219

Anja Privara, objavila je na svom Fejsbuk nalogu status u kojem je opisala iskustvo nje io njenog brata tokom lečenja po zagrebačkim bolnicama od trenutka kada su zaznali da imaju cističnu fibrozu. Biranim i dirljivim rečima, ona je opisala koliko im je u čitavoj bici protiv opake bolesti značilo to što su bili zajedno, ali i sa čime se sve suočavaju danas.

Pročitajte još

Objavu vam prenosimo u celosti:

Dok smo bili mali, kad god bi morali u bolnicu, bili smo zajedno.

Od 150 obolelih od cistične fibroze u celoj Hrvatskoj, nas dvoje smo imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj deci. Mi smo imali jedno drugo.

Znali smo da smo bolesni, nismo razumeli zbog čega i što nam se tačno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta, inhalirati se 6 puta dnevno, drenirati, ali i da moramo svakih par meseci prebaciti sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živeti idućih 15 dana. Uf, ako bi bilo samo 15 dana... Nekada je tih 15 znalo biti i 45. Klinci dolaze i odlaze, a mi ostajemo, ali imamo jedno drugo pa nam nije problem.

Svi nas znaju, tu smo domaći... čak imamo i "našu" sobu. Dok bi svi klinci morali na spavanje, mi bi "dobili" 15 minuta više za igru. Nismo se smeli družiti s drugom decom da se zaštitimo od drugih bolesti.. gledali smo ih kroz stakleni prozor i zavideli što nemamo drugu bolest pa da se možemo igrati s njima. To nam je tada bio najveći problem...

A onda smo odrasli. Problemi s plućima.. gušenje od kašlja, iskasljavanje krvi.. operacija sinusa.. prva, druga, treća... peta... Problemi s jetrom.. gušteračom... Živiš u začaranom krugu iz kojeg nema izlaza.

Pročitajte još

Kada smo bili mali, svaku noć pre spavanja bi se pomolili. Jedna od upućenih molitvi bila je "Bože, molimo te da nađu lek za našu bolest". Kako smo odrastali, sve više smo gubili veru... i jednostavno smo to prestali da tražimo.

Pratiš što se događa "u svetu". Slušaš o revolucionarnim lekovima, zavidiš drugima koji imaju tu sreću da ih mogu koristiti. I onda se zapitaš... Zašto ja ne bih bila jedna od njih? I to pitanje ti zvuči toliko apsurdno, pa što ja mogu da uradim?? Eh, što mogu da uradim... I tako je sve počelo...

Ovo nije lek za potpuno ozdravljenje, ali Kaftrio je prvi lek najbliži tome jer deluje na uzrok bolesti i zaustavlja progresiju. Često mi kažu "Ne znaš je li gore da si bolesna i da za tu bolest nema leka, nego da lek postoji, a da ga ne možeš dobiti". Verujte mi... gore je ovo drugo. 27 godina čekamo današnji dan... Prepuni nade, vere, ali i strepnje. HZZO u 12 časova ponovo odlučuje o mom bratu, o meni, o Eni, Tonki, Marli, Janji, Miji, Mislavu, Lauri, Lani, Tomislavu, Adrijanu, Liboriu, Antoniji, Jeleni, Evi, Viti, Davidu i preostalih 132.

Koliko vredi jedan mladi ljudski život? Hrvatsko udruženje obolelih od cistične fibroze", napisala je ona na kraju dirljive ispovesti.