Kako živeti sa multiplom sklerozom, bolešću sa hiljadu lica

Mirjana je dijagnozu dobila 2008. godine, ali ne najefikasniiju terapiju niti dovoljno informacija od svog tadašanjeg neurologa. S drugačijom terapijom veruje da se njeno stanje ne bi pogoršalo i da bi danas njen život bio sasvim drugačiji.

Mirjana Šćepović Ćirić kaže da bi onda imala posao, bila bi samostalna, ne bi zavisila od invalidske penzije i tuđe nege i pomoći, i to bi bilo isplativije za državu.

"Pre 2008. dok bolest nije uznapredovala ja sam radila, putovala kao i svaki čovek koji je zdrav, ali kad je bolest počela da progresira bio je problem naći posao, očuvati brak, sve se poremeti", rekla je Mirjana.

Nataši je ova neurološka bolest otkrivena 2002. godine, posle drugog porođaja. Iako je svetski standard da se lečenje počne tri meseca od dijagnoze, to se u njenom slučaju desilo.

"Trenutno imam trnjenje leve noge, ruke, slabost cele leve strane, nekad imam duple slike, imala sam upalu očnog nerva, ali sve je to individualno jer to je bolest koja napada centralni nervni sistem i ne napada jednu istu stvar - to je bolest sa hiljadu lica, žargonski veštica", kaže Nataša Sretenović.

Oboleli su se prethodnih godina snalazili na različite načine. Kako nezvanično saznajemo, neki od obolelih su prijavljivali i boravište u Sloveniji kako bi tamo dobili odgovarajuću terapiju.

Edo Rendak iz Udruženja obolelih od multiple skleroze u Sloveniji kaže da udruženje ima oko 2.400 članova. 

"Poslednjih deset godina desila se velika revolucija u farnakologiji i novi lekovi nam omogućavaju da lakše postignemo kvalitetan život, lakše se zapošljavamo, ne dolazi do invalidnosti, popravljamo opšte stanje izuzev nekih slučajeva kod kojih lekovi ne pomažu. Žao nam je što u Srbiji oboleli od multiple skleroze, kako mlađi tako i stariji, ne mogu nda dobiju lekove koji bi im pomogli", rekao je Rendak.

Dobri primeri trebalo bi uskoro da zažive i u Srbiji. Republički fond već je započeo pregovare s farmaceutskim kućama oko novih lekova.

"Trenutno se pregovara za multiplu sklerozu i karcinom pluća, kao dve najprioritetnije bolesti. Prvi lekovi će se naći na listi krajem decembra, početkom januara a terapiju pacijenti mogu da očekuju dva do tri meseca nakon što bude sprovedena javna nabavka", rekla je Sanja Radojević Škodrić, v.d. direktora RFZO. 

Koji će tačno lekovi biti deo novih terapija nije poznato. U Evropi postoji 15 registrovanih terapija koje modifikuju tok bolesti.

Iako potpuno izlečenje nije moguće, uz odgovarajuću terapiju moguće je usporiti progresiju bolesti, smanjiti učestalost pogoršanja za oko 60 odsto i značajno podići kvalitet života obolelih.