Danas je Svetski dan borbe protiv Gošeove bolesti: Uslovi za pacijente bolji, ali na nekim klinikama i dalje postoje pauze u lečenju
Svetski dan borbe protiv Gošeove bolesti obeležava se danas kako bi se podigla svest o ovoj bolesti, ali i da se inspirišu lekari, istraživači i kako bi se poboljšao kvalitet života ljudi koji žive sa ovom bolešću.
Komentara 0
U susret Svetskom danu, Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti Srbije, pacijenti i članovi njihovih porodica, organizovali su uličnu akciju u Šapcu, u subotu 28. septembra, gde su se družili sa građanima, održali radionice sa decom, oslikavanje lica, slikanje sa maskotama i mažoretkinjama, a takođe i pružali informacije i delili edukativni materijal o Gošeovoj bolesti.
Predsednica udruženja Biljana Jovanović ističe da je pored akcije u Šapcu, obeležavanje Svetskog dana Gošeove bolesti pomogao Dom zdravlja Voždovac, tako što će na monitorima u čekaonicama emitovati kratki informativni film o Gošeovoj bolesti.
Govoreći o problemima pacijenata u Srbiji, predsednica Udruženja napominje da je status pacijenata u Srbiji prethodnih godina napredovao, ali uprkos tome što se većina obolelih leči iz sredstava RFZO, u određenim klinikama pacijenti imaju pauze u lečenju.
- Pacijenti koji su učestvovali u kliničkoj studiji za tabletarni lek i dalje se leče iz humanitarnog programa, što zbog duge i komplikovane procedure uzrokuje prekide u lečenju od po više od šest meseci, pa postoji potreba da se i njima obezbedi lečenje iz sredstava RFZO. Takođe, iako je lek registrovan za kućnu upotrebu i pacijenti su prošli obuku za kućnu primenu leka, i dalje se lek većinom prima u bolničkim uslovima, što komplikuje život pacijentima i stvara nepotrebne troškove zdravstvenim ustanovama – rekla je Biljana Jovanović.
Prof. dr Nada Suvajdžić sa Klinike za hematologiju KC Srbije kaže da je Gošeova bolest retka, urođena bolest metabolizma iz grupe lizozomalnih bolesti.
- Uzrok Gošeove bolesti je nedostatak enzima, usled genske mutacije, koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti-glukocerebrozid. Dalje, glukocerebrozid se nagomilava u belim krvnim zrncima, makrofazima, kojih ima svuda u organizmu i zbog toga su zahvaćeni brojni organi. Naime, dolazi do uvećanja jetre i slezine, nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži sa posledičnim bolovima u kostima i njihovim prelomima, malokrvnosti, niskih krvnih pločica i sklonosti ka krvarenju. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju. Gošeova bolest je genetska, autozomno recesivna bolest. I otac i majka su zdravi, ali je svaki nosilac mutacije. Jedna četvrtina njihovog potomstva ima šansu da nasledi oba mutirana nefunkcionalna gena i tada se kod takvog potomka ispoljava Gošeova bolest – zaključuje prof. Suvajdžić.
Pročitajte još
Država Srbija je preuzela lečenje koje je godinama bilo iz donacija, najpre dece 2012. godine, a potom i odraslih u 2016. godini.
U ovom trenutku u našoj zemlji su za lečenje Gošeove bolesti registrovana dva rekombinantna enzima i nalaze se na listi lekova. Oni se primenjuju intravenski i predstavljaju nadoknadu za nedostajući prirodni enzim.
U Srbiji je takođe registrovan i tabletarni lek za lečenje Gošeove bolesti, ali nije za sada na listi lekova, dakle država ne snosi troškove lečenja ovim lekom.
U ovom trenutku svaki pacijent kome je potrebno lečenje prima lek. Zbrinjavanje pacijenata sa Goševom bolešću predstavlja dobar primer lečenja jedne retke bolesti, kako u svetu, tako i kod nas.