BOLEST KOJU DRŽAVA NE POZNAJE Oboleli od cistične fibroze apeluju da uđu u program lečenja
Cistična fibroza, najčešća od registrovanih retkih bolesti, genetska, progresivna i neizlečiva, opet nije prepoznata u predlogu državnog programa.
Komentara 0
Na to upozorava Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze (CF) u Srbiji koje je, uz preporuku i podršku lekara, dostavilo Ministarstvu zdravlja i Vladi dopune za "Predloge programa za retke bolesti u Srbiji za period od 2020-2022", koji su na javnoj raspravi bili do 24. avgusta.
- U našoj zemlji je 250 osoba obolelih od CF, ali se smatra da je broj veći i da se mnogi leče pod drugim dijagnozama. Inače, statistika kaže da na 2.500 novorođenih beba, jedna se rodi sa CF. Zakon kaže da svaka osoba obolela od retke bolesti dijagnostikovanjem te bolesti automatski postaje zdravstveni osiguranik, ali kod CF to nije omogućeno. Pošto nije prepoznata u zdravstvenom i sistemu socijalne zaštite kao retka bolest, oboleli i njihovi roditelji nalaze se u velikom problemu u borbi ne samo sa ovom genetskom, teškom, hroničnom, progresivnom i multisistemskom bolešću, već vode svakodnevnu borbu sa sistemom - priča za "Blic" Milica Perić iz Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze.
Prvi problem s kojim se susreću oboleli jeste da izgledom ne odaju utisak teškog bolesnika, ali im je od rođenja stopostotno oštećen gen odgovoran za rad organa.
- Nažalost, zbog nedovoljne edukacije onih koji ne mogu da prepoznaju prirodu bolesti, često se dešava da roditelji dece obolele od CF ne mogu da ostvare pravo na produženu negu ili na tuđu negu i pomoć. Dešava se da roditelj pre odlaska na komisiju dete inhalira tri sata, a da komisija konstatuje da "dete ne izgleda bolesno", maksimalno jednom odobri pravo na produženi negu i kontrolu zakaže za šest meseci uz reči "možda dete ozdravi", a reč je o neizlečivoj bolesti. Problem je i u proceni invalidnosti, osobe obolele od CF ocenjuju se kao zdrave jer imaju sve ekstremitete, ali s druge strane dišu sa 20 odsto kapaciteta pluća - navodi Milica Perić.
Pročitajte još
Njihove porodice za lečenje, mesečno izdvajaju od 20.000 do 150.000 dinara. U Udruženju za pomoć i podršku obolelima od CF nadaju se da će ministarstvo i Vlada prihvatiti CF u programu retkih bolesti. Odluka o tome treba da bude doneta dve sedmice nakon završetka javne rasprave.