U Srbiji čak pola miliona građana živi sa ovim bolestima

Na okruglom stolu o retkim bolestima koji je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), pomoćnica ministra zdravlja Slađana Đukić rekla je da su sazreli uslovi za donošenje strategije, za koju očekuje da će dobiti i podršku NORBS-a.

"Očekujemo da strategija bude usvojena vrlo brzo, a pratiće je i akcioni plan", rekla je Đukićeva i istakla da su sredstva za lečenje retkih bolesti koja se izdvajaju iz budžeta iz godine u godinu sve veća, a ove godine za tu namenu izdvojeno je dve milijarde dinara.

Posebna savetnica ministra zdravlja iz oblasti lekova i medicinskih sredstava Biljana Čukanović najavila je i da će do kraja godine biti usvojene izmene Zakona o lekovima, nakon čega će uslediti i izmena Pravilnika o prepisivanju lekova na recept.

Jovana Milovanović iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kaže da je 2012. godine, kada su prvi put opredeljena sredstva za lečenje retkih bolesti, bilo osmoro pacijenata, a da ih je na kraju 2018. godine bilo 200.

Kako je navela, troškovi terapije po pacijentu za godinu dana iznose više stotina hiljada evra.

Kaže i da je 2014. bilo odobeno oko 1.500 zahteva za slanje uzoraka na dijagnostiku u inostranstvo.

Milovanovićeva je rekla da je do sada usvojeno više zahteva NOBS-a za unapređenje medicinsko-tehničkih pomagala.

Snežana Plavšić iz Instituta "Batut" kaže da je do sada formirana inicijalna baza i kreiran softer, a da je rok za uspostavljanje registra obolelih od retkih bolesti 1. januar 2020. Izvršni direktor NOBS-a Davor Duboka ukazao je na to da je osnovni problem što i dalje mnogi oboleli od retkih bolesti nisu prepoznati u Pravilniku o retkim bolestima, te da se do sada malo ili nimalo napredovalo jer nema usvojene strategije.

Naveo je da ljudi oboleli od retkih bolesti imaju potrebe koje nisu ostvarene kada je reč o zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, kao i o obrazovanju.

Duboka kaže i da je NOBS pre pet godina sa ogromnim brojem udruženja pokrenuo peticiju za usvajanje zakona o roditelju negovatelju, da je za tu inicijativu sakupljeno 50.000 potpisa, ali da niko nije reagovao na te potpise.

Procenuje se da postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, a pod retkom bolešću se podrazumeva svaka bolest koja se javlja kod najviše jedne od 2.000 osoba. Prema procenama Evropske komisije, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.