Od naredne godine baza retkih bolesti na srpskom jeziku

Zoja Mirosavljević je imala nepunih devet godina kada je 2013. izgubila bitku od Batenove bolesti.

Do treće godine se ni po čemu nije razlikovala od vršnjaka - uveliko je pričala, trčala, radovala se igri s drugarima iz vrtića, bila jedno od najživahnije dece na rođendanima.

Njen i svet njenih roditelja promenio se gotovo preko noći. Pojavili su se teški epileptični napadi, vremenom je prestala je da priča, da hoda, da prepoznaje okolinu.

Roditelji su 2009. saznali dijagnozu i tada započeli novu borbu - protiv bolesti čiji je ishod uvek fatalan.

Reč je o neurodegenerativnom poremećaju koji ne može da se izleči, već samo zaleči. U Srbiji se trenutno sa njim bori dvoje dece.

Posle dugogodišnje borbe - najpre za dijagnostikovanje, a zatim i lečenje - Zojino vreme je stalo. Preminula je u aprilu 2013.

Vreme je pri lečenju mnogih retkih bolesti od ključne važnosti, priča za BBC na srpskom Zojina mama Bojana.

Kako bi vreme do dijagnostikovanja i lečenja bilo maksimalno skraćeno, Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti "Život", čija je Bojana Mirosavljević predsednica, iniciralo je pravljenje baze podataka o retkim bolestima na srpskom jeziku.

Jezik usporava lečenje

Zoji dijagnoza nije odmah postavljena/Udruženje Život

Lekari trenutno koriste evropsku bazu na engleskom jeziku, sa spiskom retkih bolesti, laboratorijama i bolnicama gde se leče.

"Trebalo bi da engleski koriste svi lekari koji se bave tom problematikom.

Međutim, u borbi za našu devojčicu Zoju, nagledali smo se lekara koji ne znaju engleski jezik dovoljno dobro da bi baratali tim registrom", priča Mirosavljević.

Samim tim, dodaje, oni nemaju način da pacijente upute u inostranu laboratoriju koja se bavi baš tom bolešću, kao ni da, po Zojinom zakonu, pošalju uzorak u inostranstvo.

Prema ovom zakonu, usvojenom 2015. godine, ukoliko lekari ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, uzorak tkiva ili krvi moraju da pošalju u laboratorije u inostranstvu o trošku države, kako bi se utvrdilo o kojoj bolesti je reč.

• "Antivakcinaši greše" - kaže glavni doktor u Britaniji
• MMR vakcina za one koji idu na Svetsko prvenstvo
• Šta sve (ne) izaziva rak

"Ako ne zna engleski, kako će prvo naći laboratoriju, kako će iskomunicirati sa laboratorijom i kako će sve to logistički organizovati?", priča Mirosavljević.

Kako objašnjava, nije reč o svim lekarima.

"Na osnovu iskustava roditelja iz našeg udruženja, odnosno oko 300 obolele dece, trećina od 200 lekara koji se u Srbiji bave neurodegenerativnim bolestima sa kojima smo imali kontakate pri lečenju ne poznaje dovoljno dobro engleski jezik", priča Mirosavljević.

Primarni cilj baze je da olakša rad i skrati vreme koje pacijent gubi.

U slučaju njenog deteta, lekari dugo nisu mogli da utvrde o kojoj bolesti je reč.

"Mi nismo bili ljuti ili kivni na lekare zato što nisu znali šta je u pitanju. Ne možete očekivati od jednog lekara da zna sve, ali ako ne zna, mora da uputi pacijenta negde gde se više zna.

Mora da zna ko zna - to je poenta ove baze retkih bolesti", kaže Bojana.

Baza će biti dostupna na ineternetu nakon novogodišnjih praznika i na početku će sadržati podatke o 1.000 bolesti.

U bazi će postojati i dva foruma za razmenu iskustava - kako pacijenata, tako i lekara.

"Poenta je da se lekari više edukuju i angažuju da razmenjuju iskustva jedni sa drugima. S druge strane i pacijenti bi trebalo brže da dobiju informaciju pre svega o pravima koja imaju, a o kojima se nedovoljno priča i zna - o dijagnostici, lečenju, invalidskim kolicima, specijalnoj ishrani", priča Bojana Mirisavljević.

Ideju udruženja "Život" podržalo je i Ministarstvo zdravlja.

"Konkretniju podršku tek treba da dobijemo. Svi čekaju prvo da vide kako baza izgleda", priča ona.

Bolest ne zna za granice

Baza će biti važna za mnoge zemlje iz regiona.

"Mi svi govorimo isti jezik, ceo Balkan će moći da koristi registar. Bolest ne zna za granice i mi ćemo zahtevati da se proširi na sve zemlje u regionu", kaže Mirosavljević.

Nedavno ih je kontaktirala i Nacionalna organizacija za retke bolesti Makedonije, koja želi da se uključi i projektima doprinese uređivanju baze.

"Nadamo se da će nam se pridružiti i druga udruženja obolelih", priča Bojana.

Zojin zakon

Parlament Srbije je 2015, dve godine nakon Zojine smrti, izglasao Zakon o prevenciji i dijagnostikovanju genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Takozvani "Zojin zakon" obavezuje lekare da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, uzorak tkiva i krvi pošalju u laboratorije u inostranstvu o trošku države.

"Nama je država osporila pravo na dijagnostiku dok je Zoja bila živa. Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) nije hteo da nas pošalje u inostranstvo na dijagnostiku, bez obzira na to što su lekari jasno rekli da ovde ne može da se utvrdi šta je našoj devojčici.

Na kraju smo tužili RFZO, proces je trajao više od pet godina. Dobili smo ga, ali ja ne bih preporučila nikome da ulazi u petogodišnji spor.

Mnogo je jednosatavnije da lekar poštuje zakon - da pošalje uzorak u inostranstvo gde može da se utvrdi o čemu je reč", priča Bojana. Tačan podatak o tome koliko je u Srbiji ljudi obolelo od retkih bolesti - ne postoji, kažu za BBC u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije.

"Procenjuje se da je reč o 450.000 ljudi. Oko polovine obolelih su deca.

Upravo ovaj registar bi mogao da omogući i da dođemo do tačnih podataka i dugo najavljivane strategije za borbu protiv retkih bolesti", kažu u toj organizaciji.

Prema rečima Bojane Mirosavljević, strategija je završena pre godinu dana i od tada je na čekanju za usvajanje. Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk