Izvor: B92, 27.Sep.2021, 17:53
Vanja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, potrebna joj je naša pomoć
Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba.
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.
Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << mišicnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Za Vanjinu pobedu! Budimo humani!
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.
.jpg)
