Izvor: Radio 021, 26.Jul.2019, 14:41   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Roditelji dece sa Daunovim sindromom svake dve godine dokazuju komisiji neizlečiv poremećaj

Roditelji dece sa Daunovim sindromom, dijagnozom za koju u Srbiji ne postoji ni zvanična baza broja obolelih, svake dve godine odlaze pred komisiju koja odlučuje da li imaju pravo na novčanu pomoć u skladu sa procentom oštećenja.

Piše: Gorica Nikolin

Ovakva praksa mnogim roditeljima je ponižavajuća jer njihova deca, kako kažu, u velikom procentu slučajeva, ne dosežu neke značajnije napretke u funkcionisanju, a ipak se bore da komisiji dokažu >> Pročitaj celu vest na sajtu Radio 021 << da su im deca 100 odsto nesposobna za samostalni život kako bi dobili uvećanu naknadu za tuđu negu i pomoć. Jedna majka u Novom Sadu dobila je rešenje komisije o 70 odsto oštećenja, što bi značilo da je njen sin u jednom delu sposoban da brine o sebi - ali to, kako kaže, nije slučaj.

Mihajlo Dedić ima 16 godina, ali je na nivou razvoja deteta od oko dve godine. Nakon što je nekako uspeo da završi osnovnu školu, završio je jednogodišnju obuku za pomoćnika u kuhinji i, prema zakonu, može da se zaposli u struci. Međutim, njegova majka Branislava kaže za 021 da to nikako nije moguće jer Mihajlo faktički ništa ne može sam, zbog čega ona nema posao i posvetila je život brizi o svom detetu.

Obuke, programi zapošljavanja, pa i sam rad komisije koja odlučuje o stepenu telesnog oštećenja, funkcionišu samo "pro forme", priča Branislava. Ona upravo čeka novo rešenje komisije o stepenu telesnog oštećenja, nakon što je prošla novi krug, kako kaže, ponižavanja da dokaže da dete nije toliko "zdravo" i sposobno koliko to komisija smatra.

"Prvi put kad smo bili na komisiji i aplicirali za tuđu negu i pomoć, rekli su mi da mi je dete zdravo. Onda sam podnela tužbu. Štaviše, ja ni u trudnoći nisam znala da moj Mihajlo ima Daunov sindrom. Bila sam na ultrazvuku više puta. Na ekspertskom pregledu mi je rečeno da je jedna butna kost kraća od druge, ali ništa više. Krvne analize ih nisu navodile da mi kažu da postoji deformitet. Nakon teškog porođaja, Mihajlo je čak dobio dve desetke od doktora", priča Branislava Dedić za naš portal.

Pošto se Mihajlo rodio, Branislavi je odmah rečeno da ima pravo da ga smesti u dom. To joj, kako kaže, nije padalo na pamet, a iako je postojala obaveza lekara da joj i tokom trudnoće kažu stanje deteta, njoj je drago što nije imala pravo da odluči da li će ga roditi.

"Volim ga najviše na svetu i suprug i ja. Ali je tužno što su nas nagovarali da ga damo u dom. Država gleda da se otarasi onih koji joj nisu od velike koristi, iako postoji zakonska obaveza da se vodi briga o svakom stanovniku. Na komisijama je naročito teško jer neki od članova ni ne pogledaju dete da bi izvršili procenu - samo vam kažu da će konačna odluka biti doneta u Beogradu i da sačekate rešenje. Neko ko nije video moje dete donosi odluku. Kao da nije dovoljno što ne možete lekare da ubedite da je dete apsolutno 100 odsto telesno oštećeno i da nema poente ići svake dve godine na komisiju", kaže naša sagovornica i dodaje da bi 100 odsto telesnog oštećenja trebalo da bude dijagnostikovano svakoj osobi sa Daunovim sindromom jer, iako ima pokretne ruke i noge, Mihajlo ne zna da ih koristi kao zdravo dete.

Svaki roditelj, bez obzira na materijalno stanje, treba da iskoristi pravo na tuđu negu i pomoć, smatra Branislava. Međutim, postoje oni koji tvrde da roditelji, pa i oni sa decom sa smetnjama u razvoju, nemaju pravo da se žale i da ne treba da imaju pomoć države.

"Često čujem: 'Ako ti se ovde ne sviđa, idi odavde' ili 'zašto se žalite na državu, vi ste socijalni slučaj, to dete ste hteli i država nema obavezu'. Osim ovakvih komentara, vrlo je i dalje vidljiva diskriminacija. Uhvatim pogled, odmeravanje, retko komentar, a još ređe prijatnu reakciju i lepu reč. U ovoj državi vlada zataškavanje i nerazumevanje, uz dobro odsustvo edukacije i prihvatanja. To decu sa Daunovim sindromom čini tabu temom, dok je potpuno normalno da se finansira izgradnja gondola i stadiona", kaže Branislava Dedić.

PIO fond: Pravo na pomoć na osnovu procene, ne dijagnoze

Osobe sa Daunovim sindromom imaju višestruke smetnje u razvoju, gde je dominantna intelektualna ometenost koja po statističkim podacima varira u opsegu IQ 25-80. Najčešća je umerena mentalna retardacija (IQ 35-49) i uz uobičajene telesne i čulne karakteristike kod ovih osoba se utvrđuje pravo na osnovni dodatak za pomoć i negu drugog lica, kao i telesno oštećenje od 70 odsto, kažu u Republičkom fondu za penzijsko i invalidsko osiguranje za 021.

Kako dodaju, uvećani dodatak utvrđuje se kad je reč o osobama sa teškom mentalnom retardacijom (IQ manji od 35, 100 odsto telesno oštećenje), koje su u potpunosti zavisni od pomoći i nege drugog lica jer praktično nijednu osnovnu životnu aktivnost ne obavljaju samostalno.

"Kod veštačenja osoba sa Daunovim sindromom svakako se uzimaju u obzir i telesna i čulna ometenost, u zavisnosti od stepena njihove izraženosti. Manji procenat osoba sa ovim sindromom imaju minimalnu intelektualnu ometenost i one mogu da završe redovno školovanje, profesionalno se osposobe i zaposle pod opštim ili posebnim uslovima i kao takve nisu korisnici prava na pomoć i negu drugog lica. Uputstvo za veštake je da se kontrolni pregled prava na pomoć i negu kod osoba sa Daunovim sindromom obavlja u predškolskom uzrastu i ranom detinjstvu, odnosno dok se ne utvrdi konačan stepen intelektualne, telesne i čulne ometenosti", navode u PIO fondu.

Kako kažu, pri veštačenju prava na pomoć i negu procenjuje se funkcionalnost osobe (samostalnost u ishrani, oblačenju i svlačenju, obavljanju osnovne lične higijene i toaleta i sl.), zatim pokretljivost osobe i stepen oštećenja vida.

"Pravo na pomoć i negu ne ostvaruje se na osnovu dijagnoze oboljenja ili poremećaja", odgovaraju u Fondu na pitanje na osnovu kojih kriterijuma se određuje težina oboljenja i, na kraju, iznos koji će biti dodeljen roditelju.

Inače, Mihajlo ima tuđu negu i pomoć u iznosu od oko 10.000 dinara. Branislava je uspela da dobije mišljenja tri psihijatra koja su ocenila da njen sin ima i autizam, koje komisija godinama, kako kaže, ne želi da prihvati.

Autor: Gorica Nikolin - gorica@021.rs

Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno bez ikakve naknade, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.021.rs. Preuzimanje fotografija je dozvoljeno samo uz saglasnost autora.

Nastavak na Radio 021...