Izvor: JužneVesti.com, 16.Maj.2018, 17:57 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Samo kod 3 osobe sa juga Srbije dijagnostikovana retka bolest HAE
Svetski dan retke bolesti HAE (Hereditarni angioedem) obeležava se danas širom sveta, a jedan od najvećih problema je što veliki broj ljudi ne zna da boluje od nje. Prema podacima HAE Srbija, evidentirano je 85 pacijenata u našoj zemlji, a bar još toliko njih živi bez dijagnoze, dok se zasad zna da je njih troje sa juga.
Potpredsednica HAE Srbija Jovana Cvetković iz Niša je jedna od 3 osobe sa juga Srbije koja je otkrila da boluje od ove retke, smrtonosne bolesti. Ističe >> Pročitaj celu vest na sajtu JužneVesti.com << da je jug upravo najkritičniji kada je reč o dijagnostikovanju.
To svakako ne znači da ih u tom delu zemlje nema, nego da nisu prepoznati i da i dalje žive bez dijagnoze i adekvatne terapije. To može biti i smrtonosno, s obzirom na to da se otoci grla u čak 30 % slučajeva, ukoliko nisu tretirani, završavaju smrtnim ishodom - pojašnjava Cvetkovićeva.
Zbog toga je važno da se na Svetski dan HAE podigne svest javnosti o ovoj genetskoj bolesti, koja prema svetskim statistikama pogađa jednu u 50.000 osoba.
Predsednica udruženja HAE Srbija Ivana Golubović navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije za HAE, svaki treći oboleli u našoj zemlji izgubio člana uže porodice, a da je šestoro pacijenata život spasen u poslednjem trenutku.
Hereditarni angioedem je retka i po život opasna bolest, kažu u HAE Srbija, koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.
Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije - dodaju.
Upozoravaju da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, jer ih sprečavaju da obavljaju svakodnevne aktivnosti. Otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom, a najopasniji su otoci koji zahvataju disajne puteve, jer su često, bez odgovarajuće terapije – smrtonosni.
Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina - navode u saopštenju.
Dobra stvar je da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE (preparati C1 inhibitora i antagonista bradikininskih receptora), prvi put postali dostupni pacijentima.
Šef Imunološke laboratorije Kliničkog centra u Nišu i član Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO, dr Dušanka Marković kaže da je svoje pravo na lečenje u prošloj godini ostvarilo 60 % registrovanih pacijenata. Ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja i zato će se u narednom periodu raditi na tome da se obezbede lekovi koji mogu da se koriste i kod kuće.
.jpg)
