Izvor: B92, 23.Feb.2017, 19:02 (ažurirano 02.Apr.2020.)
U Srbiji oko 450.000 ljudi ima neku retku bolest
U Srbiji oko 450.000 ljudi ima neku retku bolest. Retke bolesti najviše pogađaju decu, a najveća tragedija je što 30 odsto obolele dece umre pre navršene pete godine života.
Devetogodišnji Teodor Janošević boluje od bulozne epidermolize, on je dečak leptir. Porodica godinama dobija pomoć od države, ali nedovoljnu, jer za adekvatnu Teodorovu negu roditelji mesečno moraju da izdvoje više od 1000 evra.
“Mi od države dobijamo količinu koja je nedovoljna. >> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << To je jedan preparat koji služi za saniranje rana, epileks transfer jedan listić košta 8000 dinara, mi dobijamo osam listića mesečno, s tim da on kada padne i povredi se, ja taj listić mogu da potrošim za jedan dan, nekad i više zavisi od toga kolilka je povreda. Pored toga dobijamo sterilne igle, ali naše potrebe su daleko veće”, priča Snežana Janošević, Teodorova majka.
Ipak, u odnosu na sve prethodne godine, 2016. donela je veliki pomak u lečenju, a roditeljima više nade.
Terapije za lečenje su ponekad toliko skupe da roditelji najčešće ne mogu sami da ih priušte.
Podršku osobama koje boluju od retkih bolesti možete da pružite tako što ćete svoju poruku okačiti na drvo pozitivnih misli. Akcija "drvo pozitivnih milsli" traje u tržnom centru Ušće do 28. februara, kada se obeležava Dan retkih bolesti.
Opširnije u video-prilogu.
.jpg)
