Poslanici, bolesna deca da čekaju?

Izvor: B92, 21.Dec.2014, 17:53   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Poslanici, bolesna deca da čekaju?

Poslanici Skupštine Srbije razočarali su roditelje dece obolele od retkih bolesti kada u dnevni red nisu uvrstili tzv. Zojin zakon.

Podsetimo, suština "Zojinog zakona" je pravo na dijagnozu.

Lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu, o trošku države. Država bi takođe plaćala lečenje van granica naše zemlje, kada se dijagnoza uspostavi.
>> Pročitaj celu vest na sajtu B92 << />
Jelena ima 12 godina i za sada samo mišljenje lekara da boluje od retkog "Mowat Wilson" sindrpma. Jelena ne govori, ne može samostalno da se hrani ni da hoda. Zbog napada epilepsije često je u bolnici. Ova dvanaestogodišnja devojčica još uvek nema dijagnozu, a bez nje nema pravo na pomoć države.

"Deca bez dijagnoze nemaju pravo na entralnu hranu, nemaju pravo na kolica, nemaju pravo na pomagala za noge, nemaju prava na lekove koji su jako skupi... Roditelji ne rade zbog njihove bolesti i nisu u situaciji da kupe te lekove", objašnjava majka Marija Aksentijević.

"Druga stavka jeste da nam deca propadaju, deca ne mogu da čekaju do Nove godine, deca moraju odmah i sada da dobiju Zojin zakon", kaže ona.

Podsetimo, pre manju od nedelju dana, 157 poslanika nije glasalo ni za, ali ni protiv Zojinog zakona, koji bi omogućio ovoj deci lečenje.

Dusan Milisavljević narodni poslanik DS i predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu kaže da nema komentara na ovo.

"Ja nemam komentara zašto Zojin zakon nije dobio podršku... Ja već u drugom mandatu Narodne skupštine pokušavam da jedan zakon, koji je došao iz porodice koja je izgubila dete, da dođe na dnevni red... Ponavljam jos jedanput, ovo nije politički zakon, ovo je zakon roditelja i dece koja boluju od retkih bolesti, ovo je jedan human i građanski zakon koji treba da okupi sve nas, da jednoglasno glasamo za."

Srbija je još jednom pokazala humanost, pa se na društvenim mrežama pojavila jednoglasna podrška građana za usvajanje Zojinog zakona, a Roditeljski portal Bebac, u saopštenju pozvao je poslanike da vrate mandate.

Donošenje ovog zakona incirali su roditelji osmogodišnje Zoje Mirosavljević, koja je preminula od Batenove bolesti.

Mi ne možemo da čekamo Novu godinu, naša deca umiru bez dijagnoze, nama je potreban Zojin zakon, poručuju roditelji.

Nastavak na B92...






Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta B92. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta B92. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.