Izvor: RTS, 02.Sep.2014, 00:16 (ažurirano 02.Apr.2020.)
Ledeni izazov, mlaki odgovor
U Americi je za dva meseca u fondove za istraživanje leka za ALS sakupljeno sto miliona dolara. Da li su kritike na račun poznatih u Srbiji uticale na račun udruženja obolelih i šta im je trenutno najpotrebnije?
Posle mlakog starta, donacije za borbu protiv amiotrofične lateralne skleroze počele su da pristižu.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić kaže da je sakupljeno blizu 700.000 dinara koji su na računima NORBS-a i Udruženja >> Pročitaj celu vest na sajtu RTS << za bolesti motoneurona zajedno.
"S tim novcem planiramo da kupimo hemikalije neophodne za genetsku laboratoriju Klinike za neurologiju KCS-a i videćemo koliko para ostane – da uzmemo jedan aparat za neinvazivnu ventilaciju pluća", rekla je Joldićeva.
Aparati pomažu pacijentima da dišu. Oni su neophodna ali skupa stavka na spisku onoga što je potrebno obolelima od te i drugih bolesti koje dovode do otežanog disanja. Dobijaju se na revers u Republičkom centru za neinvazivnu ventilaciju, u okviru Kliničkog centra Srbije.
"Ovih aparata ima sedamdesetak u celoj Srbiji, što je nedovoljan broj zbog relativno velikog broja pacijenata sa različitim neuromišićnim bolestima", kaže Vladimir Žugić sa Klinike za pulmologiju KCS.
Prema njegovim rečima, u današnjoj ekonomskoj situaciji ljudi to ne mogu sebi da priušte.
Jedini način da dobijete aparat je da ga Klinički centar nabavi novcem iz Fonda za zdravstveno osiguranje. Budžet za aparate je isti već godinama, kupuje se koliko može, a ne koliko treba. Novi pravilnik, ako bude usvojen, to će promeniti od januara.
"Svako osigurano lice kome je aparat potreban u skladu sa medicinskim kriterijumima može da ostvari pravo na aparat bez ikakvog limita koji je do sada postojao", kaže Ivana Mišić iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Pacijentima u Srbiji potrebno je u ovom trenutku dvadeset aparata. U Fondu ima novca da se do kraja godine kupe još dva. Ostatak bi se mogao nabaviti pomoću donacija. Za sada smo uspeli da skupimo tek za još jedan.
.jpg)
