Izvor: Kurir, 30.Okt.2014, 16:17 (ažurirano 02.Apr.2020.)
APEL: Oboleli od Gošeove bolesti nemaju obezbeđenu terapiju
Petoro odraslih koji su oboleli od Gošeove bolesti i dalje nije na lečenju, iako postoji najava da će se taj problem rešiti. Dva pacijenta čak imaju odluku Republičke stručne komisije Ministarstva zdravlja iz 2013. kojom se naglašava da treba da dobijaju jedini registrovan lek u Srbiji za tu bolest, ali još nije zaživela u praksi - naglasila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ), i apelovala >> Pročitaj celu vest na sajtu Kurir << na nadležne u Ministarstvu zdravlja da požure sa sistemskim obezbeđivanjem svih pacijenata, a ne samo dece.
Udruženje UGOŠ osnovano je 2002, kada pacijenti u Srbiji nisu primali nikakvu terapiju za Gošeovu bolest iako je lek postojao. Prema rečima Jovanovićeve, cilj udruženja je obezbediti lečenje i poboljšati položaj pacijenata, što u našim uslovima nije nimalo jednostavno.
Procenjuje se da u Srbiji danas oko 40 osoba ima Gošeovu bolest, od kojih se samo deca, njih šestoro, leče od sredstava Fonda za retke bolesti Republike Srbije. To se dogodilo 2012, do kada je većina bila na ICAP programu donacija. Trenutno se četrnaestoro obolelih leči kroz kliničke studije, sedmoro iz donacije „Dženzajm Sanofi kompanija“, i to već 12 godina, dok njih nekoliko nije podvrgnuto nikakvom lečenju.
- Naši humanitarni programi, pa tako i ICAP, nisu trajno rešenje besplatnog snabdevanja pojedinim lekovima koji već imaju dozvole nacionalnih regulatornih tela za komercijalni promet. Očekujemo razumevanje od institucija države i stojimo na raspolaganju kako bismo izgradili nove, zajedničke modele lečenja i snabdevanja lekovima u Srbiji za sve obolele od retkih bolesti - objasnila je Sonja Ermakora, predstavnica kompanije „Dženzajm“.
.jpg)
