Rada Radenović: Moj otac umro je u najgorim mukama

Izvor: Story, 20.Sep.2014, 12:42   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Rada Radenović: Moj otac umro je u najgorim mukama

Revoltirana pukim polivanjem vodom javnih ličnosti u Srbiji i regionu koje su se na sebi odgovarajući način priključile akciji Ice Bucket Challenge, voditeljka Rada Radenović iskreno govori o svemu kroz šta je prošao njen otac Zoran koji je preminuo od opakog

Rada Radenović, foto: Petar Đorđević

Moj otac umro je 2009. godine od gušenja koje je usledilo kao posledica otkazivanja funkcije rada pluća u poslednjoj fazi treće godine bolujući od amiotrofične >> Pročitaj celu vest na sajtu Story << lateralne skleroze, ALS-a. Žalim dan i način kada se o istoj progovorilo u zemlji Srbiji - napisala je protekle nedelje na društvenoj mreži Facebook voditeljka Radmila Rada Radenović (34) i tako mnoge ostavila bez teksta. Bio je ovo njen revolt na izvrtanje suštine humanitarne akcije Ice Bucket Challenge koju je u Americi pokrenuo bivši bezbol igrač Piti Frejts (29). Njemu je ALS dijagnostikovan 2012, tačnije u dvadeset sedmoj godini, a iako je trenutno u njenoj poodmakloj fazi, proteklog vikenda postao je otac devojčice. Tokom svoje dvanaestogodišnje televizijske karijere, Rada je u više navrata briljirala britkošću i oštrinom iznošenja svojih stavova u javnosti, a u intervjuu za magazin Story, iskreno i otvoreno govori o svemu kroz šta su ona i njena porodica prošli posle otkrivanja teške bolesti od koje je njen otac Zoran, inače vojni oficir, preminuo u pedeset petoj godini.

Story: Da li ste za akciju Ice Bucket Challenge saznali iz medija ili ste vođeni prethodnim iskustvom pratili tendencije u pronalaženju lekova za amiotrofičnu lateralnu sklerozu?

- Iz domaćih medija saznala sam da je akcija pokrenuta u Srbiji. Nažalost, dobro znam šta je ALS, za razliku od mnogih koji su za nju samo čuli, ali srećom nisu na sopstvenom primeru spoznali o kakvoj je bolesti reč.

Story: Da li je to neurološko oboljenje?

- Da, u pitanju je teška i vrlo retka bolest perifernog nervnog sistema. Centralni nervni sistem ostaje potpuno sačuvan i funkcionalan, ali periferne ćelije u celosti se oštećuju. U svakoj fazi bolesti stradaju sve vitalne funkcije i otkazuju organi.

Story: Kažu da je prvi simptom slabljenje mišića, kada ste primetili da je vaš otac Zoran oboleo?

- Ne znam kako se on osećao u samom začetku te bolesti jer on nije bio tip koji se na bilo šta žalio pa sam i u kasnijim fazama teško primećivala bilo kakve simptome. U startu tu je naprosto reč o slabljenju organizma, zatim nastupa trnjenje mišića, otkazivanje rada funkcije ruku, nogu i moći govora. U Srbiji imamo fenomenalne dijagnostičare čak i u toj oblasti.

Story: Znači li to da na primeru vašeg oca nije bilo pogrešnih dijagnoza?

- Proces ispitivanja pre uspostavljanja dijagnoze malo duže je trajao, ali to je neophodno kako bi se sa sigurnošću utvrdilo o kojoj bolesti je reč.

Story: Koliko dugo je vaš otac uspevao da sakrije bolest i u kom momentu ga je telo izdalo pa ste primetili da je u lošem stanju?

- Veoma brzo jer je ta bolest veoma progresivna. Od momenta kada se ustanovi dijagnoza, u proseku živi se maksimalno četiri godine. Moj otac bolovao je dve i potom preminuo. Oboljenje mu je otkriveno  u pedeset trećoj, a umro je u pedeset petoj godini.

Story: Od čega zavisi njen napredak i postoje li neki faktori koji je pospešuju?

- To je bolest koja se pojavljuje niotkuda i nije poznato šta je izaziva. Postoje samo pretpostavke o uzroku njenog nastanka. Vrlo je podmukla i za nju nema leka. To je jedina dijagnoza za koju ne postoji nada da ćete je pobediti jer nerv nije regenerativan, nije moguće da se obnovi ili oporavi. Za sada nijedan lek poznat čovečanstvu čak ne uspeva da uspori tu bolest koja sa sobom nosi neminovan i strašno težak kraj za svakoga ko od nje oboli. Ona je šok kako za bolesnika, tako i za njegovu okolinu. Jednostavno ne znate u kakvom ćete se stanju sutradan probuditi.

Story: Prema dostupnim pretpostavkama, šta je uzročnik te bolesti?

- Veliki stres! Moj tata bio je vojno lice, oficir i proveo je dosta vremena na ratištu. Pretpostavljali smo da je tamo doživeo veliki stres i verovatno nosio tu neurološku bombu u sebi. U Americi su prilikom istraživanja te bolesti od koje boluje i čuveni Stiven Houking, utvrdili da je najviše obolelih među ratnim vojnim veteranima iz Vijetnamskog i Zalivskog rata. Na neki način povezuju je sa ratom i stresom, ali od ALS-a obolevaju i mladi ljudi, domaćice, ljudi najrazličitijih profila i zanimanja.

Story: Da li osim akcije Ice Bucket Challenge postoje i neki sadržaji u vidu filmova čija bi tematika pospešila prikupljanje sredstava namenjenih istraživanju radi pronalaženja leka za ALS?

- Otkako nema tate, sve što je u vezi s ALS-om za mene je veoma bolno i stvarno se nisam bavila prikupljanjem sadržaja na tu temu jer za to medicinski nisam edukovana. Dok je on bio živ, čitala sam o iskustvima drugih ljudi na internetu i tražila lekove, ali nisam gledala filmove i išla dotle da upoznajem faze u kojima će se on tek naći. Sve je to mom bratu, sestri, majci i meni bilo vrlo traumatično jer smo s njim proživljavali nešto o čemu ništa nismo znali. To je jedan od razloga zbog kojih intervju na ovu temu dajem tek sada. Kroz njegovu bolest upoznavali smo se s tim, kao i kroz iskustva drugih. Dosta su nam pomogli i razgovori sa doktorkom Stević koja na Kliničkom centru Srbije vodi sve pacijente obolele od amiotrofične lateralne skleroze u našoj zemlji.

Story: Znači li to da od lekara niste dobijali odgovor ne znam budući da je jedna doktorka vešto i odgovorno lečila vašeg oca?

- Ona je apsolutno specijalizovana za ALS i razgovori s njom za nas su bili vrlo traumatični jer nas je unapred upozoravala šta sve može i šta će se desiti, sve do njegove smrti 1. januara 2009. godine. Amiotrofična lateralna skleroza najviše pogađa ljude srednjih godina, recimo u nekim pedesetim, ali nije pošteđena ni mlađa, kao ni starija populacija.

Story: Kako ste u startu doživeli Ledeni izazov odnosno Ice Bucket Challenge? Jeste li odmah predosetili da će se dobra zamisao pretvoriti u lakrdiju?

- Moj kolega TV voditelj iz Hrvatske, čija je mama preminula od ALS-a, otišao je dalje od mene u kritici te akcije pomenuvši muški polni organ. Između ostalog, on je rekao i ovo: Svaki put kad vidim domaćeg ili svetskog selebritija kako se poliva vodom, setim se poslednja dva dana života moje majke. To je stravična bolest koja čoveka dovodi u najgore moguće fizičko i mentalno stanje. Pored vas vene neko ko vam je najdraži, a ne znate da li ste bespomoćniji vi ili on. Ljudi na kraju umiru tako što se guše jer im otkazuju pluća i to je smrt u nagorim mukama. Mirjana Bobić Mojsilović napisala je svoj zvanični tekst na temu ALS-a, sa stavovima sličnim mojim, ali i mnogi drugi ljudi misle kao ja. Možda ličnije doživljavam ovu situaciju zato što sam izgubila bliskog člana porodice, ali o akciji Ice Bucket Challenge isto bih mislila i da mi otac nije umro od te bolesti. U domaćoj javnosti prisutna sam tokom poslednjih dvanaest godina i učestvovala sam u brojnim humanitarnim akcijama. Znam šta znači razvijena svest o potrebi pomaganja drugima i srećna sam što se o ALS-u govori, ali imam problem sa načinom na koji se sprovodi ova akcija jer se ljudi kod nas brane neznanjem. Nije greh biti neobavešten, ali strašno je što se pojedinci polivaju vodom a nemaju predstavu zbog čega. Neke naše kolege potpisivale su akciju s ASL - nije sramota ne znati, sramota je ne pitati.

Story: Šta su još specifičnosti ALS-a?

- Radi vam mozak, ali ne i telo. To je osnovna manifestacija te bolesti. Posle određenog vremena ne možete da govorite i na kraju pomerate samo oči. Nijedan mišić više ne funkcioniše. Još u prvim fazama, odumiranjem ćelija perifernog nervnog sistema gubi se osećaj za toplo i hladno. Ideja je odatle potekla i vezana je za led a ne za vodu. Dečko koji se u Americi prvi polio i izazvao Obamu, koristio je kantu čistog leda uz poruku: Ja mogu da izdržim led, ne osećam ga, takva je moja bolest. Hajde, probaj da se poistovetiš sa mnom. I ti to uradi!

Story: Postoji li nešto što vas je naročito iziritiralo u toj akciji a nije plod neznanja već, recimo, bezobrazluka?

- Kikotanje i snimci ličnosti najrazličitijih profila na kojima se vidi da se one sjajno zabavljaju dok se polivaju. Imam potrebu da kažem kako u ALS-u nema ničeg zabavnog ili smešnog. Pri tom, nije mi bitan profil ljudi koji učestvuju u akciji i pomoć je dobrodošla od svakoga, nebitno da li je od neke starlete ili profesora univerziteta. U većini slučajeva, kod nas je u pitanju iskrivljena interpretaciji izvorne akcije koja je plemenita.  Posebno poglavlje u ovoj priči jeste novac. Kontaktirala sam Ministarstvo zdravlja Srbije i njihov zvaničan stav jeste da nijedna njihova ustanova ne stoji iza ove akcije, kao i da žiro računi na koje se uplaćuje novac, nemaju veze ni sa jednom njihovom institucijom. Kome pripadaju ta sredstva i gde odlaze, ukoliko uopšte negde odlaze, to ne znam i ne želim time da se bavim. Za sada ne postoji nijedan zvanični lek za tu bolest. Još dok je tata bio živ, postojali su neki nezvanični preparati, ali oni više odmažu nego što pomažu.

Story: Koja je to faza do koje se oboleli od ALS-a, uz pomoć najbližih, mogu boriti kod kuće sa svojom bolešću i kada je neophodno da se hospitalizuju?

- Uslovi u kojima se ljudi leče u bolnici nisu baš sjajni, zna se i u kojoj meri zdravstveno osiguranje pokriva lečenje određenih bolesti, odnosno operacije. Amiotrofična lateralna skleroza vrlo je specifična i u svakoj njenoj fazi prestaju funkcije određenih organa tako da je moj otac u više navrata bio hospitalizovan na više različitih odeljenja beogradskog Kliničkog centra, od pulmologije preko neurolgije pa nadalje. U zavisnosti od toga koja ti je funkcija otežana, tom lekaru specijalisti se i javljaš. Čim dijagnostikuju da si oboleo od ALS-a, slobodan si da ideš kući. Ne postoji ustanova koja prihvata te pacijente, kao što ne postoji ni lek. Moj otac nije umro u bolnici već kod kuće.

Story: Šta vas je tek pet i po godina kasnije navelo da progovorite o ovoj porodičnoj tragediji?

- Za razliku od 2009, sada posle  akcije Ice Bucket Challenge osećam ozbiljnu obavezu da govorim o bolesti od koje je preminuo moj otac kako bih prenela svoje iskustvo svima čiji su bližnji u istom problemu.

Story: Svoj bunt izrazili ste i kroz status na društvenoj mreži Facebook.

- Rekla sam samo da žalim dan i način na koji se počelo govoriti o ALS-u u Srbiji. Time nisam pokazala ogorčenost na državne institucije ili na Srbiju. Revoltirana sam načinom na koji se određene pojave primaju u našoj zemlji. Skloni smo da sve prevedemo na naš način, a on je najčešće šeretski. Kod nas sve može da prođe. Na primer, mogu da napravim holivudsku biografiju bez obzira na to što nemam pečat u pasošu da sam bila u Americi. To bi bilo dovoljno da se pojavljujem u medijima u kontekstu priče kako sam uspešna u svetu. Kod nas niko ništa ne proverava, barata se poluinformacijama, tako da su i vest o ALS-u svi olako doživeli.

Story: Koliko u žaru borbe za spas voljenog bića čovek ima vremena da se psihičku pripremi na tragediju koja sledi?

- Naravno da ne želiš da prihvatiš kraj. Jednostavno ga poričeš i ne veruješ da će se to desiti tvom ocu koji je bio čovek od 190 centimetara, u punoj snazi i najboljim godinama, bez ijedne sede, moj oslonac, podrška svih nas, stub porodice, čovek koji je završio dva fakulteta. Mnogo sam ponosna na to kakav je bio. Poraz za sve nas, a najviše za njega samog, jeste to što je na kraju bio toliko nemoćan da nije mogao da nam kaže šta misli i oseća. To je taj momenat kad u bolesti gubiš dostojanstvo i više ne možeš sam da obaviš ni fiziološke potrebe. Onda više nisi čovek već beba o kojoj drugi brinu. U tim trenucima najverovatnije gubiš i veliki deo svog karaktera, ali on je stvarno imao sreće jer smo ga svi mi okruživali, ali najviše moj tri godine mlađi brat Miloš. Kao sin i muškarac, preuzeo je brigu o ocu i podneo najveću žrtvu. Naravno, tu smo bile i moja sestra Milica, mama Jelica  i ja.

Story: Kažu da je ALS deset odsto nasledna bolest. Jeste li ispitivali genetske predispozicije da obolite od ALS-a?

- To je zanemarljiv procenat i niko pre oca u našoj porodici nije imao neuroloških oboljenja. Moj deda, tatin otac, još je živ, ima devedeset godina. Svi njegovi stričevi dugovečni su i zdravi. Tati je sakupljeni stres najverovatnije bio okidač za ovu bolest. Bio je potpuno smiren i nikada nije pokazivao nervozu ili svoje strahove. Kao pukovnik u vojsci, pretpostavljam da se nagledao svakakvih strahota u ratu, a vrlo je teško podneo i raspad Jugoslavije. Završio je Vojnu akademiju u Zadru i on je bio dete JNA iz onih vremena. Imao je i svoje prijatelje na drugoj i trećoj strani u ratu.

Story: Da li je preminuo nakon što ste vi rodili Petra?

- Ne, sina sam rodila godinu i po dana posle tatine smrti.

Story: Vaša najvažnija poruka je da moramo biti tolerantniji prema drugačijima od sebe i onom svakodnevnom što se oko nas dešava?

- Mi na ovim prostorima skloni smo neprihvatanju svega što je drugačije. Živimo po konzervativnim i konvencionalnim pravilima. Skloni smo različitim stigmatizacijama, na primer onih koji su bolesni, debeli, nemoćni, razvedeni... Mi smo društvo koje ne poštuje razlike i skloni smo osuđivanju, a ja bih volela da Srbija u budućnosti bude drugačija. U stvari, onakva kakva ja mislim da već jeste, ali je skrivena iza bedema svog istorijskog nasleđa i geografske učaurenosti unutar planinskih venaca. Pokažimo veličinu i solidarnost prema ljudima kojima je neophodna pomoć bilo koje vrste. Sve kreće od nas, ali država je ta koja svakom treba da ulije sigurnost i ne dozvoli da bilo ko bude marginalizovan.

Razgovarao: Nikola Rumenić

Nastavak na Story...






Pročitaj ovu vest iz drugih izvora:
Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta Story. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta Story. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.