Izvor: RadioCity.rs, 28.Feb.2015, 20:33 (ažurirano 02.Apr.2020.)
"Ana mi je prvi put rekla da se oseća srećno!"
Cilj akcije koja se odvijala preko Interneta a imala je danas kao finale uličnu akciju u četiri grada, bio je da podigne svest građana o retkim bolestima a u isto vreme da pruži snažnu podršku obolelima i njihovim porodicama.
Kada je prošle godine čitavu planetu protresao „Ledeni izazov“, uprkos brojnim kontroverzama i kritikama koje su pratile globalnu akciju polivanja ledenom vodom u znak podrške obolelima od ALS-a, činjenica je da je cilj podizanja globalne svesti o toj >> Pročitaj celu vest na sajtu RadioCity.rs << preteškoj retkoj bolesti postignut. Malo ko je pre toga znao za Lu Gerigovu bolest, ili amiotrofičnu lateralnu sklerozu iako su paradoksalno, od njega obolele i neke svetski poznate ličnosti, poput Stivena Hokinga, proslavljenog fizičara.
Slična stvar se dogodila i u Srbiji. Kada je avgusta 2013. preminula malena Zoja Mirosavljević, obolela od teške i retke Batenove bolesti , uprkos činjenice da je bila četvrta u nizu preminulih mališana od iste bolesti u Srbiji, u kratkom vremenskom periodu – o samoj bolesti se u javnosti nije mnogo znalo. Zojini roditelji su odmah nakon njene smrti, podržani od strane drugih roditelja koji se suočavaju sa istim problemom pokrenuli građansku inicijativu za usvajanje Zojinog zakona, koji bi lekare obavezivao da za 6 meseci ustanove dijagnozu bolesti deteta. Tim zakonom se predlaže da, ukoliko lekari ne uspostave dijagnozu u roku od 6 meseci, to mora da se učini van zemlje; uzorak tkiva ili krvi šalje se u neku od referentnih svetskih laboratorija o trošku države.
Javnost Srbije je reagovala i u velikoj Internet kampanji Za Zojin zakon ! jasno podržala usvajanje tog zakona koji je pred Skupštinu Srbije izneo Dr. Dušan Milisavljević narodni poslanik iz Niša. Iako su se u prvom trenutku mnogi poslanici Skupštine Srbije uzdržali od glasanja za ovaj zakonski predlog,što je izazvalo lavinu osuda i nezadovoljstva građana, sredinom januara Skupština je jednoglasno usvojila Zojin zakon.
Dr Dušan Milisavljević, narodni poslanik za City radio kaže da Srbija današnji Dan retkih bolesti dočekuje s jednim donešenim zakonom koji Srbiju čini jedinstvenom u jugoistočnoj Evropi.
“Prva smo zemlja na ovom delu Evrope koja je to zakonski regulisala. Time smo se svrstali u red demokratskih, uređenih zemalja poput Engleske ili Francuske koje su to regulisale zakonom”.
Milisavljević kaže da je veoma ponosan što je bio deo tog procesa, jer deca imaju sada podršku I zaštitu države. Proceduru za usvajanje Zojinog zakona pratila je kampanja na društvenim mrežama velikih razmera-inicirana od samih građana koji su postavljali fotografije sa jasnom porukom podrške zakonu. Da li je kampanja bila empatična reakcija na tužnu sudbinu jednog deteta kome je usled nerazumevanja I ignorisanja problema retkih bolesti, uskraćena šansa za pravedno dijagnosticiranje i lečenje?
Dr Milosavljević smatra da je osećaj građana ipak odziv svesti o problemu:
“Oduvek sam verovao a sada se po ko zna koji put to I pokazalo da su građani Srbije itekako humani. Mi jesmo siromašno društvo ali kada je najteže, pokaže se pravi kvalitet naroda. To je naš narod pokazao kroz brojne akcije kojima je podržavao razne stvari ali i kroz ovu podršku za Zojin zakon. Jasno je, podrška države je usledila nakon reakcije građana Srbije, koji su jasno poručivali i preko društvenih mreža ali I na nekim događanjima da žele Zojin zakon.”
Milosavljević naglašava da je u tom smislu ovo stvarno jedinstven zakon.
“Došao je iz porodice koja je izgubila dete, podržan je od javnosti, usvojen je u parlamentu. Predložen je od poslanika koji nije član vladajuće koalicije i stvarno mi je drago da sam bio deo tog procesa”
Ljiljana Ilić, majka prelepe devojke Ane iz Vladičinog Hana koja je obolela od retke Fridrajhove ataksije za City kaže da današnja akcija porodicama o bolelih posebno znači jer je prilika da javno pokažu kako se nimalo ne razlikuju od drugih. To je veoma važno ovakvim porodicama pošto se svakodnevno bore sa brojnim nedaćama.
“Naše iskustvo je grozno. Već deset godina se borimo sa Aninom bolešću. Suprug i ja ne radimo. Anina bolest je retka, genetska bolest, progresivna. Od pre tri godine ima i dijabetes i od tad je u kolicima. Ana piše poeziju, upisala je Filozofski fakultet i zbog prirode njene bolesti živimo kao podstanari u blizini fakulteta. To je centar grada i stanovi su preskupi.”
S obzirom da ni ona ni suprug ne rade, Ljiljana posebno strahuje da li će biti u mogućnosti da isprate do kraja Anino školovanje. Njihov socijalni status to ne garantuje a sa druge strane svesni su da bi to za Anu bilo jako loše ako bi prekinula studije.
“Ona je ovde srećna! Nju su ovde na fakultetu toliko lepo prihvatili. Ona voli filozofiju, voli da uči, da ide na predavanja. Prvi put mi je pre neki dan rekla da se oseća srećno.”
Ljiljana opisuje svoju kćer sa mnogo ponosa i majčinske brige. Kaže da se Ana ne razlikuje od svojih vršnjakinja jer voli da se druži, da izlazi, voli muziku, filmove. Voli da čita. Uz osmeh kaže kako je pre nekoliko noći čitave noći pratila dodelu Oskara. Poezija je međutim poseban deo njene ličnosti:
“Ana je još kao mala počela da piše. Onda, kada se suočila sa bolešću. Nije znala kako da izrazi tu bol koju je osećala. Nešto je meni govorila ali mnogo toga joj je bilo verovatno lakše da napiše i tako je to krenulo.”
Poseban problem predstavlja to što su porodice poput Ilića u nemogućnosti da rade. Oko Ane je neophodna celodnevna briga. Ona smatra da bi bilo logično da roditelji mogu da dobiju status personalnih asistenata što trenutno nije slučaj.
Ana Ilić je poznata u našoj zemlji ali i van nje. U žižu interesovanja javnosti dospela je ne zbog retke bolesti sa kojom se bori već devet godina već zbog svoje poezije. Dve zbirke “Pod svetlom istine” i “One zvezdane oči” štampane su u osam tiraža i poseduju ih ljubitelji stiha od Australije do Kanade. Pisanjem izražava osećanja ali se i bori za sopstveni, nimalo jednostavan i lak život. Onakav kakav joj ga diktira retka Fridrajhova ataksija.
Ova lepa devojka kaže da današnja akcija osnažuje čitavu grupu ljudi koji se direktno ili indirektno nose sa bolestima.
“Neki iz ovog udruženja nemaju drugu zajednicu u kojoj mogu da se osete prihvaćeno i zato su ovakve akcije dobre.”
Ana kaže da na fakultetu ima dovoljno razumevanja za njeno zdravstveno stanje, da joj pomažu i kolege I profesori ukoliko ne može da prisustvuje nekom predavanju.
“Ja se trudim da idem redovno. Zanimljivo je. U stvari, moje zdravstveno stanje i ne utiče na učenje i prisustvovanje jer jednostavno ja ne dozvoljavam da utiče!”
Na novu knjigu Anine poezije ćemo ipak malo sačekati. Sada je, kako kaže, prezauzeta učenjem i spremanjem ispita
Velikoj kampanji za obolele od retkih bolesti pridružuju se mnogi. Svako na svoj način i u skladu sa sopstvenim mogućnostima. Ranđelović Suzana iz Udruženja za zaštitu prava zaposlenih iz Niša objašnjava na koji način su se oni uključili u čitav proces zajedno sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije (NORBS).
“Organizovali smo zajedno prvi međunarodni književni konkurs na temu “Tamni dani, svetle noći”. Želeli smo da podignemo svest građana da osobe sa retkom bolešću mogu i moraju normalno da žive. Da svi zajedno, kao društvo. Institucije, kao pojedinci možemo da pomognemo da ti ljudi imaju normalan život. To jeste moguće! ”
Konkurs je završen simbolično danas, 28.februara, na Dan retkih bolesti. Suzana kaže da je pristiglo preko 150 radova ne samo iz Srbije već iz čitavog sveta i ideja je da se svi radovi nađu u zajedničkom zborniku.
“Obratili smo se Gradu, svim opštinama, gradonačelniku, gradskim većnicima za kulturu i zdravstvo. Na žalost, za sada smo dobili odgovor od opština Medijana i Pantelej da nisu u mogućnosti da podrže štampanje tog zbornika. Od ostalih još uvek čekamo odgovor.”
Celokupan prihod od prodaje tog zbornika bila bi usmerena ka NORBS-u. Prema mišljenju Suzane Ranđelović ta suma neće biti velika niti dovoljna za rešavanje svih problema ali će biti značajan podstrek svima koji se zalažu za osobe sa retkim bolestima.
.jpg)
