Izvor: Pančevac-online.com, 02.Jan.2015, 00:05   (ažurirano 02.Apr.2020.)

Kad ti dete umire, a država mu sprema opelo

Ako ti jave: umro sam,

ne veruj

to ne umem.

Na ovu zemlju sam svratio

da ti namignem malo.

Da za mnom ostane nešto

kao lepršav trag.

I zato: ne budi tužan.

Toliko mi je stalo

da ostanem u tebi

budalast i čudno drag…

(Miroslav Antić, Besmrtna pesma – odlomak)

Ponedeljak, >> Pročitaj celu vest na sajtu Pančevac-online.com << 15. decembar godine na izmaku, ostaće zabeležen u istoriji kao crn, jadan i čemeran dan. Dan kada je država Srbija i zvanično potpisala smrtnu presudu svoj našoj deci oboleloj od retkih bolesti.

Tog 15. decembra 157 poslanika okupljenih na sednici u Skupštini Srbije odbilo je da glasa da se na dnevni red uvrsti predlog takozvanog „Zojinog zakona”, koji bi mališanima obolelim od retkih bolesti omogućio brže uspostavljanje dijagnoze i lečenje u inostranstvu o trošku države.

Razlog za ignorisanje ovog zakona najverovatnije leži u činjenici da ga je predložio narodni poslanik dr Dušan Milisavljević, član Demokratske stranke. Politička sujeta je po ko zna koji put odnela pobedu nad humanošću, nad ljudskošću, nad životom. Najverovatnije zbog strahovite osude javnosti koja je potom usledila, 24. decembra ministar zdravlja Zlatibor Lončar najavio je da će se „Zojin zakon” ipak naći u skupštini u januaru.

Ovako poslanici nisu glasali za Zojin zakon

Izvor teleprompter.rs

A šta ako do tada još neko obolelo dete umre? Da li će grižu savesti osetiti bar jedan od 157 poslanika koji su „Zojinom zakonu” rekli: „Baš nas briga!”? Naša bolesna deca iz dana u dan venu i gase se. Ona nemaju vremena da čekaju iduću nedelju, idući mesec, idući kolegijum, idući amandman, idući prigovor, idući Feketić, iduće izbore. Njima pomoć treba sada! Zapravo, njima je pomoć bila potrebna odavno. Da je bilo pravde, da je bilo sluha, da je bilo razumevanja, da je bilo ljudskosti, neki mališani bi još uvek bili među nama, mame i tate bi im za Novu godinu sada spremale paketiće, uživale u njihovim razdraganim osmesima pred novogodišnjom jelkom, ljubile ih uveče za miran san… Umesto toga, oni obilaze njihove malene grobove. U tišini. U crnini.

Da je „Zojin zakon” usvojen pre nekoliko godina, on ne bi ni nosio takav naziv, jer je Zoja zapravo devojčica iz Novog Sada koja je 2013. godine preminula od retke i zasad neizlečive Batenove bolesti. Da zakon koji bi ovoj deci omogućio lečenje u inostranstvu uveliko postoji, Zoja i još troje dece preminule od Batena danas bi verovatno bili živi. Za njih bi postojala nada, budući da se u Americi na mališanima u početnim stadijumima ove bolesti već testira lek koji bi možda mogao da ih izleči. Ako se pokaže kao dobar, dobiće ga i ostala deca u poodmakloj fazi ovog podmuklog oboljenja. U Britaniji se ispituje još jedna mogućnost potencijalnog izlečenja. Ali ovih mališana, nažalost, više nema.

Neka žive druga deca ako ne može naše

Tu je zato još šestoro devojčica i dečaka obolelih od Batena i ko zna koliko još bolesne dece kojoj je u Srbiji nemoguće uspostaviti dijagnozu, a koja iz dana u dan kopne čekajući milost srpskih političara.

Naša sugrađanka Zvezdana Jurica takođe se godinama bori s Batenom. Bolest je sada u onoj najgoroj, kritičnoj fazi. „Pančevac” je proteklih godina učestovao u nizu humanitarnih akcija u okviru kojih je prikupljan novac kako bi Zvezdana otišla u Kinu na terapije matičnim ćelijama, koje su joj održavale funkcije dok se čekalo na lek iz Amerike. Svaka terapija koštala je oko 32.000 dolara, a primale su se na šest meseci. I svaka je donela kakvo-takvo poboljšanje. Ipak, s lekom se kasnilo. „Zojin zakon” nije bio ni u najavi, pa država nije plaćala lečenje, već je Zvezdani omogućeno da putuje na lečenje zahvaljujući dobrim ljudima.

Zvezdana s mamom Valerijom u vreme kada je još uvek mogla da se osmehne

Poslednji put je Zveka u Kini bila u martu 2012. godine. Nakon toga se njeno propadanje nastavilo, nije se znalo kada će lek početi da se primenjuje, pa su roditelji Valerija i Slobodan polako počeli da gube nadu. Doneli su možda najtežu odluku u životu: prestali su da traže pomoć drugih ljudi za lečenje svog deteta, jer je bilo neizvesno hoće li mu biti spasa uprkos terapijama. Rešili su da se povuku svesni toga da će novac prikupljen da Zvezdani samo produži život nekom drugom detetu omogućiti da se potpuno izleči. Koliko li je samo snage potrebno da otac i majka kojima se dete gasi ovako postupe za dobrobit nekog drugog mališana?

Rođendansko iznenađenje

Zvezdana je u subotu, 27. decembra, proslavila deseti rođendan. Da li će doživeti sledeći, niko ne zna. Ove godine je tri puta mogla izgubiti životnu bitku. Pored toga što ne hoda, ne vidi, ne govori, ne guta, već se hrani preko tube kroz koju joj se špricem hrana ubrizgava direktno u želudac, Zvezdana se sve češće suočava i s velikim problemima s plućima. Upravo zbog toga ona je tri puta prestajala da diše i samo činjenica da je ogroman borac spasla ju je gotovo izvesnog kraja.

U takvim situacijama joj je preko potreban kiseonik, a porodica je donedavno raspolagala malim koncentratorom kiseonika s količinom dovoljnom za svega 15 minuta. U trenucima krize to nije dovoljno. Kao što se može pretpostaviti, i ovde je država zakazala, pa je zbog raznoraznih procedura bilo nemoguće da se Zvezdani obezbedi veći koncentrator. Pre nekoliko dana taj aparat je porodici Jurica na revers izdalo udruženje „Život”. Ponovo su dobri ljudi učinili ono što Srbija nije.

Ekipa „Pančevca” je posetila Zvezdanu dan uoči njenog rođendana, u petak, 26. decembra. Okupili smo sve one koji vole ovu hrabru devojčicu u želji da joj ovaj rođendan učinimo posebno lepim. Odneli smo poklone, koje su za nju i njenog osmogodišnjeg brata Nemanju pripremili zaposleni u „Pančevcu” i naši poslovni saradnici, klijenti, prijatelji i poznanici. Bilo je tu slatkiša, igračaka, kozmetike, pelena, špriceva neophodnih za enteralnu ishranu, sokova, novca… Posebno lepo iznenađenje za porodicu Jurica priredili su roditelji dece koja treniraju zajedno sa Zvezdaninim bratom Necom u DŽudo klubu „Dinamo”. Oni su se pojavili istog dana, s kutijama prepunim poklona, a poveli su i Deda Mraza i još nekoliko Nemanjinih i Zvezdaninih drugara. Emocije koje su tada zavladale u domu Jurica teško je opisati. Osmesi i suze…

Ovako je bilo kod Zvezdane

Kako izgleda Zvezdanin dan?

Svako bi možda očekivao da u domu ove porodice zbog celokupne situacije vladaju tuga i depresija, no najjači utisak na svakog ko ih poseti i upozna ostavlja činjenica da se iz ove kuće redovno čuju smeh, pesma, žagor i muzika. Toliko srećnu porodicu uvek spremnu na šalu, toliko topline i ljubavi, toliko iskrenosti i dobrote retko gde ćete sresti. I toliko hrabrosti i borbenosti, pre svega.

Pokušavamo da zamislimo kako izgleda jedan dan u kući Jurica, a Zvezdanina mama Valerija nam u tome pomaže.

– Mogla bi neka televizija da dođe kod nas da snimi rijaliti-šou, pa da vide ovi naši političari kako izgleda imati bolesno dete. Ali nismo im zanimljivi… Kad ustajemo? Pa, sve zavisi od toga kakav je Zvekijev ritam. Ima periode kad ne spava, kad legneš u četiri ujutru, a ustaneš u šest, pa je ceo dan i noć budna, pa opet pola sata, sat odspava i tako zaređa… Ima i perioda, kao sada, kad lepo spava, što znači da se probudiš u toku noći pet-šest puta. Pošto je nepokretna, moram da je okrećem kako ne bi došlo do dekubitusa i rana. Budi se i zbog kašlja, a nekad se probudi tako, jer joj je lepo da bude budna…

Pitamo se kako Valerija zna da je Zvezdana budna, s obzirom na to da devojčica ne govori.

– Nemam pojma. Verovatno razlikujem disanje. Osetim nekako, ne umem to da objasnim… Ujutru kad ustanemo, prvo je nahranim, usput pristavim kafu. Onda ide njeno presvlačenje, pa se Neca budi… Potom sve zavisi od toga kad on ide u školu: ako ide po podne, radimo domaći. Onda počinjem da spremam po kući, za šta sam fanatik – svaki dan se zbog Zvezdane briše prašina, više puta na dan usisavam. Hranim je na tri-četiri sata, između obroka joj dajem vodu ili sokić. Menjamo pelene oko pet puta na dan. Pevamo, puštamo muziku, mazimo se. Imamo uvek mnogo dece u kući, volimo to. Bude nam lepo, pravimo žurke, pustimo muziku, skačemo, pevamo… Nemanja bude kuvar, pravi pice… Meni je zanimljiv svaki dan. A znaš li zašto? Zato što je Zvezdana tu. I dok god bude bila tu, svaki dan će biti zanimljiv i lep. A ne želim da razmišljam o tome kako će biti kad je ne bude bilo – kaže Valerija zagledana u daljinu.

Do treće godine Zveka je bila zdravo dete

Iskelsana od kamena, umotana u svilu

Shvatate već i sami: Valerija je najhrabrija majka na svetu, bez svake sumnje. Lepo ju je opisala Biljana, mama jednog deteta koje trenira s malim Necom:

„Valerija je žena isklesana od najčvršćeg kamena, umotana u najmekšu svilu. Svako ko je poznaje može samo da se divi veličini njene duše i neiscrpnoj snazi i da bude zahvalan na tome što je ima za prijatelja.”

Nažalost i na sreću, Zvezdanina bolest nas je upoznala s Valerijom još pre mnogo godina. I slažemo se s Biljanom u potpunosti.

– Da sam hrabra, nisam hrabra uopšte! Bojim se kao niko, bojim se svakog trenutka koji se dešava, bojim se svakog jutra da ustanem, bojim se svake večeri da legnem, bojim se svega. E, sad, stvar je u tome da to ne pokazuješ. Da ne smeš da pokažeš zbog Zvezdane, jer ja verujem da ona zna i razume. Čak ispred nje ne pričam mnoge stvari. Bez obzira na to što kažu da ona ne razume, ja znam da zna. Moraš da budeš hrabar zbog drugog deteta. Moraš da budeš hrabar zbog svih ostalih oko sebe, jer ako ti ne budeš hrabar, niko drugi neće biti. Ako ja klonem, klonuće i suprug Boba, klonuće i moja mama… Ne znam, smejemo se po ceo dan, glupiramo se, i kad nas ljudi vide takve, ne mogu ni da pretpostave da imamo bolesno dete. Ne želim da nas niko sažaljeva. Zvezdana je živa i dok god je živa, nema mesta sažaljenju. Ja imam lep život s njom, sa svima njima, vrlo lepu porodicu, izuzetno dobru decu i divne prijatelje. Mnogi ljudi imaju zdravo dete, pa nemaju sve to. I to je mnogo tužno. I mnogi ljudi ne znaju da cene razne stvari: ne znaju da cene osmeh svog deteta, ne znaju da cene zagrljaj svog deteta… Kažu: „Okej, zagrlio si me, ajde skloni se sad”… Oni nemaju pojma koliko to znači, koliko ja sanjam o tome da me Zvezdana još makar samo jednom u životu zagrli ili poljubi – kaže Valerija potpuno mirnim glasom, a čini se da bi i kamen zaplakao od takvih reči.

Šta ćemo bez Zvezdane?

I priča nastavlja da teče, dok se bol skuplja u srcima sagovornika. Boli, fizički boli, jer svaka nova reč seče poput noža, hirurški precizno.

– Spolja sam jaka, ali ima trenutaka kad mi je mnogo teško, kad sam nervozna, kad mi stvarno nije svejedno… Znaš kako, ostaneš sam… Boba ode da radi, Nemanja u školu, moja mama negde izađe i onda ti đavo ne da mira i razmišljaš o sto gluposti… Šta kad se desi? Šta onda? Šta onda radiš? Kako da preživiš? Kako ćeš da je sahraniš? Kako da je obučem kad umre? U šta? Pa onda, kako će Nemanja to preživeti, kako će moja mama to preživeti, kako će Boba to preživeti? I onda shvatim da jedino o sebi ne razmišljam. Ne brinem se kako ću ja to preživeti, nego kako će oni. Jer Nemanja je ubeđen da će ona sledeće godine ozdraviti i da neće umreti…

Krizne trenutke, kad je Zvezdana bila na granici života i smrti, ova Majka Hrabrost potisnula je u podsvest.

– Počeli su ti problemi s plućima i sad svaka prehlada može biti kobna. Tri puta se već desilo da Zvekana ostane bez vazduha i prestane da diše, pomodri… U tim trenucima sam mirna, pribrana, uključim joj kiseonik i pokušavam nekako da je vratim. Koristimo i aspirator, pošto i šlajm ume da joj se zaglavi u grlu i prouzrokuje gušenje… Posle se ne sećam tih trenutaka, kao da ih mozak sam potiskuje, jer su to nepodnošljive slike… Jednom se desilo čak i da ju je Neca aspirirao jer sam se tuširala kad je počela da se guši. To mi je bilo strašno. On je predivno dete. Trudimo se da mu se posvetimo i da ne dozvolimo da poput neke druge dece iskoristi sestrinu bolest kao nekakav izgovor u životu… Učimo ga da u svemu treba da bude istrajan, bez obzira na to da li je to škola, džudo ili bilo šta drugo. Odličan je đak drugog razreda OŠ „Bratstvo–jedinstvo” i sjajan džudista: za nepune dve godine treniranja ima 35 medalja i jedan pehar – s ponosom priča Valerija.

S tatom Bobom

Kako spojiti kraj s krajem?

Pitamo se kako ova porodica uspeva da pokrije sve troškove života, s obzirom na to da samo enteralnu hranu i deo potrebne količine pelena za Zvezdanu dobija o trošku države. Čak su i hranu za ćerkicu donedavno morali da kupuju sami, a ona na mesečnom nivou košta oko 700 evra. Tu je i tuba ugrađena u Zvezdanin stomak, koja se menja na tri do šest meseci i koju takođe nabavljaju sami. Najjeftinija i najnekvalitetnija košta oko 200 evra.

Pošto Valerija mora da bude uz Zvezdanu 24 sata, samo tata Boba radi kao pekar i zarađuje oko 50.000 dinara. Tu je i penzija Velerijinog oca, kojom se pokriva deo komunalija, i nadoknada za tuđu negu, koja iznosi nešto više od 25.000 dinara. Samo jedan špric za enteralnu ishranu, koji je za jednokratnu upotrebu, košta 100 dinara, a Zvezdana se hrani na svaka 3-4 sata, pri čemu između obroka na isti način dobija vodu i sokiće. Država obezbeđuje pelene, količinu navodno dovoljnu za mesec dana, ali one možda pokriju pola meseca. Troše se i kozmetika i mnogo vlažnih maramica i gaza. Treba li uopšte spomenuti komunalije, hranu, kućnu hemiju i sve ostale potrepštine neophodne svakom domu? Kažu da ni sami ne znaju kako spajaju kraj s krajem. Ali kad ih pitate treba li im šta – tvrde da imaju sve.

Ponos im valjda ne dozvoljava da priznaju koliko im toga zapravo nedostaje.

Nemanja mora da ima srećno detinjstvo

– Snalazimo se kako znamo. Uvek je neko tu da pripomogne. Žao nam je što se ne podrazumeva da država treba bolesnoj deci da obezbedi dostojanstven život, već sve zavisi od pomoći dobrih ljudi. Beskrajno smo zahvalni svima koji nam pomažu iz dana u dan, ali smo besni na sve nadležne državne službe, jer nisu naši prijatelji ti koji treba da brinu o tome da li Zvezdana ima sve što joj je potrebno. Trudimo se da i Nemanji obezbedimo koliko-toliko bezbrižne dane. Sport kojim se on bavi takođe košta – koštaju odlasci na takmičenja, košta polaganje, ali ne odustajemo jer njemu to mnogo znači. To je način da izađe iz kuće, da bar malo skrene misli sa onog sa čime se suočava svakog dana, da se istakne, da se druži s prijateljima. To niko ne sme da mu oduzme, jer mora da ima srećno detinjstvo, bez obzira na sve – složni su roditelji u ovom stavu.

Roditelji, učite od porodice Jurica

Uprkos tome što u njihovim srcima i dalje tinja nada, porodica je spremna i na ono najgore, onoliko koliko roditelj može biti pripremljen na činjenicu da postoji velika šansa da izgubi dete.

– Koliko god ti ljudi govorili da ne razmišljaš o tome, jednostavno moraš da se spremiš na to što će se desiti, jer će ti u protivnom tada samo biti još teže. I da, spremni smo na to, ali sve dok je Zvezdana živa, želimo da joj pružimo što lepši život, koliko god smo u mogućnosti. Često idemo u šetnje, vodimo je u kafiće, ovamo-onamo i ponašamo se kao da je potpuno zdravo dete. Želimo da je ljudi vide i da je zapamte. Treba da znaju da je ogroman borac i najponosnija sam mama na svetu što je takva kakva jeste. Žao mi je mnogih stvari koje nisam uradila dok je bila zdrava, što je nisam snimala 24 sata dnevno da bih imala uspomenu na to vreme, što je nisam više grlila, ljubila… Nadam se da će drugi roditelji shvatiti poruku koju sam ovim htela da im prenesem – kaže Valerija.

Životna lekcija ispisuje se sama od sebe dok slušamo reči ove velike žene… Ona govori staloženo, bez suza, potpuno pomirena sa sudbinom:

– Nikad se nisam pitala zašto se desilo sve ovo, jer smatram da je Zvezdana došla na ovaj svet da bi ljude naučila nekim stvarima: da bi im pokazala koliko treba da cene to što imaju, da ne shvataju zdravlje olako, da uživaju u svakom trenutku provedenom sa svojom decom, da budu zahvalni na svakom novom danu, da čuvaju svoju porodicu, da budu humani… Možda će baš Zvezdanina priča podstaći onih 157 ljudi da sledeći put glasaju drugačije, da usvoje „Zojin zakon” i da pomognu ovakvoj deci, da im pruže šansu, da im spasu život… I možda će zvučati sebično, ali sve i kad bih znala da će situacija biti ovakva, ja bih je opet rodila. Jer Zvezdana probudi u tebi nešto, baš takva kakva je… Ne umem to da opišem, ali ne bih trenutke s njom menjala ni za šta na svetu. Ma koliko teško bilo, a teško je, i to znamo samo mi koji smo svaki dan s njom, ja sam srećna žena, imam divnu decu, divnu porodicu, divne prijatelje. I kad bi moglo da se desi čudo i da Zvezdana, čak i u ovoj fazi bolesti, bez nekih poboljšanja, ostane među nama toliko da ceo život provedem uz nju, negujući je, ja bih na to pristala… Samo da je tu – kaže Valerija, opet zaključujući da je verovatno njen stav sebičan, a ne shvatajući da ne postoji čovek na svetu koji bi takve misli i osećanja okarakterisao kao sebičluk. Svako od nas bi se pomolio da joj se makar ta želja ispuni, da Zvezdana ostane među nama.

I šta reći posle ovakvog razgovora? Šta učiniti? Ljubimo Zvezdanu, prelepu devojčicu duge kose, i molimo se u sebi da izdrži, da ozdravi. Molimo se za nju i za svu decu poput nje. Da ne odu sa ovog sveta pre vremena. Da od njih izrastu zdravi ljudi: lekari, pesnici, profesori, astronauti, arhitekti, naučnici. Da s njima živimo i da im se divimo. Da za njima ne plačemo i ne palimo sveće…

Odlazimo peške iz doma porodice Jurica u Vojlovici. Puštamo da nam hladan zimski vazduh razbistri misli i čekamo da bar donekle popusti bol u duši. Hitamo da vam prenesemo ovu poruku i da vas zamolimo da je prosledite dalje ne bi li stigla do onih sto pedeset i sedam bića koja ne znaju ko je bila Zoja, koja ne znaju ko je Zvezdana, koja ne znaju koliko boli kad izgubiš rođeno dete…

Poslušajte Zvezdaninu mamu: zagrlite svoju decu, ljubite ih što više, fotografišite ih, snimajte, poklonite im svaki svoj slobodan trenutak, budite zahvalni na svemu što vam je dato i čuvajte to. A kad pomislite da imate probleme i da vam je teško, setite se Valerije, Bobe, Zvezdane i Nece i sve će vam se samo kazati… I stisnite palčeve za njih ako već ne možete učiniti ništa više od toga…

***

Zvezdana nema adekvatan krevet

Porodica Jurica sanja o tome da Zvezdani obezbedi krevet nalik onom bolničkom, čija bi visina mogla elektronski da se podešava, ali on košta oko 90.000 dinara.

Kad bi imali takav krevet, Valerija ne bi morala da je, kad ima probleme sa šlajmom i gušenjem, po celu noć nosi, što iziskuje napor, jer pored toga što devojčica ima skoro 30 kilograma, zapravo deluje još teže pošto je nepokretna i potpuno se opusti u majčinom naručju. Ne bi se dešavalo ni da malena spava u kolicima u polusedećem položaju dok Valerija kraj nje po celu noć drema na stolici.

Suma neophodna za krevet i nije tako visoka ako je svi zajedno podelimo. Stoga apelujemo na Grad Pančevo, privatna i javna preduzeća, sindikate i sve ljude dobre volje da uplatom novčanih sredstava na račun Zvezdaninog tate Slobodana Jurice 160-5610200018878-72, otvoren u Banci „Inteza”, pomognu da se skupe neophodna sredstva za kupovinu ovog kreveta i da se Zvezdani omogući dostojanstven život kakav svako dete zaslužuje.

Kad se Zveka osmehne

Posebno iznenađenje za Zvezdanin rođendan priredila je devojčici i Katarina Jovanović, višestruka pobednica konkursa za izbor najlepše torte Pančeva, koji priređuju „Pančevac”, poslastičarnica „Golub” i „TorteCo”.

Zvezdanina priča je i na ovu Starčevku ostavila veoma snažan utisak, te je ona odlučila da Zvezdanu obraduje rođendanskom tortom.

Zvezdani inače već dugo teško polazi za rukom da se osmehne, čak i onda kad bi to htela. Jedva da s vremena na vreme roditelji ugledaju da joj se krajičak usne izvija u osmeh. To se već neko vreme nije desilo. A onda, tokom proslave rođendana, dok su okupljeni drugari pevali rođendansku pesmu, dogodilo se ono što je svima dokazalo da ova devojčica i te kako sve razume i oseća i da se za nju vredi boriti: ona se tokom čitave pesme osmehivala, o čemu svedoči i video-zapis načinjen tom prilikom.

Ništa lepše Zvezdana nije mogla pokloniti ovom svetu za svoj rođendan.

Čuj, svete: Neca voli Teodoru!

Zvezdanin brat Neca kaže da obožava džudo i da je odnedavno krenuo na duple treninge.

– To je zbog Teodore. Ona mi je devojka. Odlučio sam da možete da objavite u „Pančevcu” kako je volim. Napisala mi je ljubavno pismo, a pišemo i dnevnik zajedničkih trenutaka. Sad treniram i u njenoj grupi, pošto je ona tek počela, pa želim da joj pomognem da i ona što pre osvoji neku medalju. Ova slagalica koju ste mi poklonili je super, ali mislim da nema šanse da je sam složim. Kad bi mi Teodora pomogla, sigurno bismo začas uspeli – kaže šeretski Neca.

D. Kožan

Nastavak na Pančevac-online.com...