Izvor: Blic, 09.Okt.2015, 10:27 (ažurirano 02.Apr.2020.)
SRCE ZA DECU Nepokretna devojčica iz Knića crta i piše ustima, a poruke kuca nosem
Poruke na mobilnom kucam nosem. I na kompjuteru miš pomeram ustima. Kada udahnem, to je levi klik, a kada izdahnem - desni, objašnjava Jovana Stanisavljević (12).
Jovana je rođena sa retkom bolešću, koja se zove artrogripoza. To je bolest ukočenih zglobova, i nedostatka mišića. Ona može da pomera jedino glavu, i pomalo ruku. Odličan je đak šestog razreda. Nasmejana je, pametna, lepa.
- Drugari me zovu na rođendan, a ja ne mogu da odem. Volela bih da odem >> Pročitaj celu vest na sajtu Blic << u kafić sa svojim vršnjacima, ali ni to ne mogu. Želim da odem na koncert, ali ni tu nikada nisam stigla. Zaljubila sam se, a ni svoju simpatiju nemam priliku da iskažem. Makar krišom, pa i da niko ne čuje, njemu da kažem „volim te“. Vezana sam za invalidska kolica, i za put od škole do kuće i nazad - počinje svoju priču Jovana.
Ona piše, crta, boji... Ali olovku drži u ustima. Na likovnom konkursu, na temu „Moja matematika“, osvojila je prvo mesto. Njen crtež je komisija proglasila za najbolji, a niko nije znao kako ga je nacrtala.
- Volim muziku. Gledam na televiziji folklor, moje telo ne može da se pomeri, ali mi zato srce igra. Zamišljam da sam tamo... Sanjam kako igram, i da mogu da vodim kolo na nekoj proslavi... Muzika mi mnogo znači, volim Cecu... Njene pesme, reči me diraju u srce. Htela bih da je upoznam. Imala sam i karte za njen koncert, ali nisam mogla da odem do Kragujevca. Trebalo je neko da me odveze, i vrati, da me prenese, i to je bilo neizvodljivo. Na sreću, imam puno prijatelja. Dopisujem se sa njima. Na mobilnom telefonu poruke kucam nosem. Na kompjuteru miš pomeram ustima levo-desno, u svim pravcima. To je poseban uređaj za decu kao što sam ja - objašnjava Jovana.
Porodica Stanisavljević živi u nedovršenoj kući u Kniću. Prostorije napada vlaga, što dodatno ugrožava Jovanino zdravlje. Majka Ivana i dan i noć bdi nad svojom ćerkom. Na rukama je nosi, hrani, kupa, oblači... Zato i ne može da nađe posao. Nedostaju im i kolica, kojima bi Jovana sama mogla da se odveze do svoje dečje sobe. Dragan, Jovanin tata, radi kao vozač i često je na terenu.
- Volela bih da vidim more... Da odem sa bratom Boškom, mamom i tatom zajedno na letovanje. Ili bar do parka u Kragujevcu, do Šumarica, da vidim drugu decu, da se sa njima družim. Postoji i bazen za decu kao što sam ja, sa posebnim uređajem za spuštanje u vodu. Ali mi nemamo automobil da odemo do tamo - kaže Jovana.
Bolest od rođenja
- Dok je još bila u stomaku, lekari nisu na vreme videli da joj je pupčana vrpca obmotana tri puta oko vrata, vezana u čvor. Falilo joj je kiseonika, i došla je na svet sa iščašenim kukovima, izokrenutim stopalima. Lekari su nudili da je odmah smestimo u neku specijalnu ustanovu koja će o njoj da brine. Ali kada sam videla njene prelepe oči, vesele, pametne, i kada mi se nasmejala, nisam je dala nikome. Nudila sam lekarima svoj kuk, da se presadi njoj. Svoje mišiće, kosti, sve. Ali rekli su da to ne može da se uradi - priča majka Ivana.
.jpg)
