Izvor: Politika, 28.Feb.2015, 16:04   (ažurirano 02.Apr.2020.)

U Srbiji oko 450.000 obolelih od retkih oboljenja

Do sada je identifikovano više od 6.000 različitih malo poznatih bolesti, koje samo u Evropi najdirektnije utiču na svakodnevni život više od 30 miliona osoba

Osmogodišnji Pavle iz Beograda jedan je od mališana koji se svrstavaju u kategoriju „deca leptiri” i to zbog kože koja je ranjiva koliko su to i leptirova krila. Od bolesti osetljive kože, bulozne epidermolize, za koju još nema leka, u Srbiji boluje oko 20 dečaka i devojčica, kojima život nimalo nije lak. >> Pročitaj celu vest na sajtu Politika << Za ovu retku i naslednu bolest karakterističan je bol pri svakom dodiru.

Sandra, Pavlova mama, objašnjava da u trudnoći nije znala da će se njena beba roditi sa ovim oboljenjem, koje može da bude progresivno, sa pojavom rana, plikova po koži i sluzokoži.

– Svaki dan moramo Pavla da previjamo specijalnim gazama. Jedan deo materijala dobijao je na teret Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, ali mnogo toga moramo sami da kupujemo. On ne može ni sve da jede. Cela porodica mora da bude uključena u brigu kako bi njemu bilo bolje. Ne postoje odgovarajući personalni asistenti koji bi ga vodili u školu i ja sa njim idem svakodnevno. Najgore je onim bolesnicima koji nemaju nikoga. Poznajem devojku koja je ostala bez oba roditelja, a slabo je pokretna. Komšinica dolazi da bi je previjala, a kod lekara nema ko da je odvede – ističe Sandra.

Nije lako ni mališanima obolelima od Hanterovog sindroma, retke, genetske metaboličke bolesti, od koje obolevaju dečaci. Za njih je, na sreću, od prošle godine odobrena terapija o trošku države, ali je problem što odrasli pacijenti ne dobijaju lekove „na recept”. Neki su se snašli, pa im medikamenti stižu iz donacija, a neki žive bez terapije – jer drugu mogućnost nemaju.

Kada saznaju da im dete boluje od jedne ovakve, doživotno teške bolesti, a bilo je potpuno zdravo, roditelji ne znaju gde da potraže pomoć. A podaci govore da samo jedan mališan od 100.000 oboli baš od ove bolesti.

– Moj sin Filip je oboleo od Hanterovog sindroma sa dve i po godine. Do tada je pričao, hodao, igrao se… A onda odjednom šok – bolest koja je nepoznata. Čekali smo te 2008. godine čak 15 meseci da saznamo pravu dijagnozu. Sada se, na sreću, to uradi u roku od mesec dana. Problem kod mog deteta je krenuo sa uvećanom jetrom i slezinom, samim tim i stomaka. Njegovo telo zapravo nema enzim koji omogućuje preradu složenih šećera. Zahvalni smo što je počeo da dobija terapiju jer mu je od tada bolje, ima veću pokretljivost zglobova, bolje diše noću, manje mu je otečen stomak… U Srbiji sedmoro dece ima ovu bolest – dodaje Marija, majka bolesnog dečaka.

I Sandra i Marija pokrenule su udruženja građana kako bi se pomoglo obolelima i njihovim roditeljima da izađu na kraj sa svim problemima, ali kako bi njihove vapaje za pomoć čuli i oni koji kreiraju zdravstvenu politiku ove zemlje. Zbog toga smatraju da veliki značaj ima i obeležavanje Dana retkih bolesti 28. februara – kako bi se skrenula pažnja na oko 450.000 obolelih u Srbiji, koliko se procenjuje da ima pacijenata. Jedan od prioriteta u ovoj oblasti trebalo bi da bude formiranje registra obolelih od retkih bolesti, za šta se očekuje reakcija države. Do sada je identifikovano više od 6.000 različitih retkih bolesti, koje samo u Evropi najdirektnije utiču na svakodnevni život više od 30 miliona osoba.  

Retke bolesti su najčešće hronične i onesposobljavajuće, nose ogromne posledice, a iako se nazivaju različitim imenima i imaju različite simptome, one utiču na svakodnevni život obolelih i njihovih porodica na slične načine.

Zagrli za retke bolesti

Kampanjom „Zagrli za retke bolesti” u četiri grada u Srbiji, Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu, danas će biti obeležen Dan retkih bolesti u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS). Cilj kampanje, pokrenute u dogovoru sa udruženjima obolelih od retkih bolesti iz regiona, jeste prikupljanje što većeg broja fotografija kojima će se iskazati podrška svim osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

D. Davidov-Kesar

objavljeno: 28.02.2015.

Nastavak na Politika...






Napomena: Ova vest je automatizovano (softverski) preuzeta sa sajta Politika. Nije preneta ručno, niti proverena od strane uredništva portala "Vesti.rs", već je preneta automatski, računajući na savesnost i dobru nameru sajta Politika. Ukoliko vest (članak) sadrži netačne navode, vređa nekog, ili krši nečija autorska prava - molimo Vas da nas o tome ODMAH obavestite obavestite kako bismo uklonili sporni sadržaj.